Soha nem úgy ébredek, hogy azt siratom: nem tudok járni

Egy ritka genetikai betegséggel születtem, amelyet köznyelven Üvegcsontúságnak hívnak. Az érzékelésem és az izmaim megfelelően funkcionálnak, de a csontozatom gyenge, mint a harmat. Ebből kifolyólag a járás, mint opció sosem jöhetett nálam szóba, ezért kerekesszékben élem meg a mindennapjaimat. Nézzük meg, hogy miként telik egy napom!

Soha nem úgy ébredek, hogy azt siratom: nem tudok járni
Fotó: Shutterstock/Getty Images/GLAMOUR

December 3-a a fogyatékossággal élő emberek nemzetközi világnapja. A KSH 2016-os adatai szerint hazánkban közel 500 ezer fogyatékossággal élő ember ér, beleértve a mozgássérült, gyengénlátó, vak, siket és értelmileg akadályozott csoportot. Ide tartoznak még többek között az autista, a mentális beteg, a beszédhibás és a halmozottan fogyatékos emberek is. Az, hogy ez a szám kevésnek, avagy éppen soknak számít-e, teljesen szubjektív. Jómagam kerekesszékes emberként ezt úgy élem meg, hogy ahhoz sokan vagyunk, hogy meg tudjon feledkezni rólunk a társadalom, de ahhoz még mindig kevesen, hogy úgy igazán komolyan vegyen minket. Meglátásom szerint ugyanakkor a világ valóban törekszik arra, hogy élhetőbbé tegye a mindennapjainkat. És szerintem az igyekezet már félsiker.

Hiszem, hogy nem csak a hiányosságaimat látják

Ami másnak természetes, az nekem akadály lehet, viszont ami nekem természetes, az meg mások számára meghökkentő. Ilyenek például a rácsodálkozó, meglepett arcok, amelyekkel nap, mint nap találkozom, ahogy a városban cirkálok. Ehhez már abszolút hozzászoktam; míg régebben nagyon zavart a bámészkodás, addig ma már szinte élvezem. Mindig elképzelem, hogy az emberek a ruhámban, a kisugárzásomban vagy a vadítóan piros kerekesszékemben gyönyörködnek, és nem pedig a hiányosságomat nézik. Egyébként az egyik nem zárja ki a másikat, sőt, igazából jól megférnek egymás mellett.

Én is szoktam bal lábbal felkelni

Ami minden reggel ugyanaz a rituálé, az a felkelés, ami ugyanúgy működik nálam is, mint bárki másnál. Egy kívülállónak talán furcsa lehet, de soha nem úgy ébredek, hogy egy perces néma csendben meggyászolom, hogy nem tudok járni. Ha bal lábbal kelek fel (tudom, ez mókásan hangzik egy kerekesszékes szájából), akkor az szimplán azért van, mert rosszat álmodtam, nem pihentem ki magam vagy egyszerűen csak: pusztítóan rossz a kedvem. Miután egy kis zenére összeszedtem magam, elindulok a munkába. Lélekben felkészülök a buszmegállóig vezető túrámhoz, ami ugyan csak két percre található, viszont mivel egy hatalmas padkán át vezet az út, ezért inkább átvágok a vadregényes tájon, azaz a le nem nyírt fűrengetegen. Miközben a megállóban ácsorgó nénik a szívükhöz kapva figyelik a lehetetlennek tűnő küldetést, én diadalittasan felküzdöm magam a megállóig és kedvesen rájuk mosolygok. Visszamosolyognak, és már ki is alakult köztünk egy kapcsolat. Közben begördül a busz és vele együtt a sofőr által lenyitott rámpa is. Megnyílik előttem a tömeg, én pedig úgy érzem magam, mintha egy vörös szőnyeges bevonuláson lennék.

Az eső nagy ellenségem

A busz után a villamosozás következik. Amíg várakozom, elrévedő tekintettel figyelem a mellettem lévő Fornettis standot. Már-már az orromban érzem a frissen kisült, ropogós pékárú illatát, amiből ma sem eszek, mert egy nagy pódiumon áll a kis bódé. Tulajdonképpen örülök is, hogy megközelíthetetlen ez a szénhidrát-pokol, úgyis fogyni szeretnék. A munkahelyemig viszont már nyílegyenesen tudok haladni, köszönhetően az akadálymentes közlekedésnek, amiért végtelenül hálás vagyok. Az emelkedőn felfelé ugyan kicsit kapkodom a levegőt, de ezt mindig úgy fogom fel, mintha egy tudatosan eltervezett reggeli edzés része lenne, ami nyilván nagyon fontos a fent említett fogyás miatt is. Azon ugyanakkor mindig mosolyogni szoktam, hogy a közlekedésem a Super Mario szamítógépes játéra hasonlít - ki kell kerülnöm különböző akadályokat: kiálló faágakat, feltúrt utat és a száguldó bicikliseket, de végül mindig sikerül teljesíteni a pályát és elérni a célig.

Igyekszem azért arra is odafigyelni, hogy előre gondolkodjak: üres üveget viszek magammal, hogy ne kelljen cipelni a teli vizes palackot, a fél kilós sminkszettemnek csak a fele lapul a táskámban, egyszóval ügyelek arra, hogy ne kelljen felvennem a "málhás szamár" szerepet. Külön öröm, hogy ma nem esik az eső, mert ha felfelé nem is lenne gond, lefelé ezerrel süvítenék a lejtőn, és csak a kereszteződés tudna megállítani (vagy az se). Olyankor annyira csúszik a hajtókarikám, hogy lehetetlen fékezni vele, ezért, ahogy az eső, úgy a hó is nagy ellenségem. Én is erősítem azok táborát, akik kizárólag a jó melegben, az ablakból kitekintve szeretnek csak a fehér tájban gyönyörködni. Persze egészen más lenne, ha mondjuk Lappföldön élnék, mert akkor azonnal beszereznék egy motoros szánt, vagy kölcsönkérném a Mikulás rénszarvasait.

Fogyatékkal élőként mi a legnehezebb? Illés Fanni válaszolt!

Vajon ki lesz ma a sofőr?

Estefelé már picit kimerült vagyok, de még vár rám a hazaút. Mivel nem időre megyek, ezért kerülőutat teszek, hogy bemehessek egy lépcsőmentes Fornettibe, ugyanis a nap folyamán sikerült meggyőznöm magam arról, hogy teljesen jó vagyok így, ahogy vagyok, és semmi szükség nincs a fogyókúrára. Ez a győzködés remekül megy nekem, ha finom falatokról van szó, meg hát, na: megérdemlem. A nap utolsó és egyben legizgalmasabb kihívása pedig a busszal való utam. Tudni kell, hogy a megálló, ahol le kell szállnom, nem akadálymentes: két lépcsőn kellene leugratnom a lejutáshoz (már ha szeretnék veszélyesen élni).

Ezáltal pedig mindig megfigyelem, hogy ki ül a volán mögött, ugyanis van olyan sofőr, aki szívesen lesegít rajta, van, aki nem, és van köztük olyan is, aki nagyon készséges lenne, de nem merem rábízni magam. Értem ezt azokra, akik hozzám hasonlóan valamilyen mozgássérüléssel élnek (például sántítanak), vagy nincsenek 60 kilók vasággyal együtt sem. Ahogy begördül a busz, meg is látom a kedvenc sofőrömet, és tudom, hogy ez ma egy szerencsés nap: vadul integetek neki és vigyorgok rá, amikor pedig kiszáll, automatikusan feltol a rámpán, miközben megkérdezi: „Hogy vagy aranyom?” A nap szép befejezése ez.

És ha most azon gondolkodsz, hogy mi történik akkor, ha egy kevésbé kedves sofőr vezeti a buszt, megnyugtatlak: nem alszom az utcán, csak egy másik útvonalat választok. A legnagyobb tanulság ebből számomra az, hogy ami a közlekedést illeti, a rugalmasságomat és alkalmazkodási képességemet sikerült már-már tökéletesre fejleszteni, ami az élet más területein is gyümölcsöző eredményeket tud hozni.

Úgy érzem, hogy minden kisebb-nagyobb akadály, amivel életem során találkozom, csak még erősebbé és ellenállóbbá tesz, ezért nem is merem kijelenteni azt, hogy ténylegesen létezik „akadálymentes” élet. Sem nekem, sem másnak. Csak annyi a fontos, hogy hogyan tudunk megküzdeni vele: bosszankodva vagy a legjobbat kihozva és tanulva belőle.

Tudj meg többet a fogyatékossággal élőkről:

Ez is érdekelhet

5 történelmi pillanat a 2023-as Grammy-gáláról, amire örökké emlékezni fogunk

5 történelmi pillanat a 2023-as Grammy-gáláról, amire örökké emlékezni fogunk

Tedd & Ne tedd

Katalin hercegné újrahasznosított kabátban kezdi új életét

Katalin hercegné újrahasznosított kabátban kezdi új életét

Monitor

Marilyn Monroe ritkán látott utolsó fotói

Marilyn Monroe ritkán látott utolsó fotói