Azt látta, hogy az emberek élik az életüket, neki viszont szinte minden tevékenységhez külön erőt kell gyűjteni. Felnőttek tízezreihez hasonlóan Metykó Zsófia sem tudta sokáig, miért működik másképp, harmincéves is elmúlt, mire kiderült az ok.
Ezeket láttad már?
Az elmúlt tíz-tizenöt évben egyre több gyereket diagnosztizálnak autizmus spektrumzavarral, egy 2022-es amerikai kutatás szerint a nyolcévesek körében minden 31. esetében igazolható az állapot. A felnőttek még mindig nehéz helyzetben vannak, főleg azok, akik kívülről sikeresnek és kompetensnek tűnnek, miközben láthatatlanul küzdenek a mindennapokkal.
A „más vagyok” érzése
Metykó Zsófi a marketingszakember, neurodivergencia aktivista, az Autisták Országos Szövetségének egyik alelnöke jócskán felnőtt volt, amikor hivatalosan is kiderült számára, hogy autista. „Már gyerekkoromban eszembe jutott, hogy valószínűleg »valamilyen« vagyok, de ennek akkor még nem volt neve. Viszont egész életemben annyira nehezek voltak a mindennapok, hogy teljesen egyértelmű volt számomra, ez egy segítségre szoruló állapot. A magas intellektusommal és az ehhez társuló, megtanult szociális készségeimmel napközben nagyon kompetens benyomást keltettem.
Abban a nyolc-tíz órában, amíg kint kellett lenni, teljesen jól működtem. Utána viszont hazamentem, és arccal visszaestem a kanapéba. Ez ment évekig. Azt az energiamennyiséget, ami ahhoz kell, hogy a küszöbömön kívül megjelenjek és úgy tűnjön, hogy a társadalom oszlopos tagja vagyok, valahogy ki kell gazdálkodnom. Lehet, hogy valakinek kétegységnyi energiájába kerül, hogy emberek között dolgozzon, én erre negyven egységet »költöttem«. Csakhogy ezt az energiát valahonnan el kellett venni, és én elvettem a hobbijaimtól, a házimunkától vagy attól, hogy egyszerűen csak jól legyek. Olyan helyekről, amelyek kívülről nem látszanak. Nagyon rosszul voltam” – meséli Zsófi .
Folyamatosan kereste a segítséget
A helyzetet tetézte, hogy óriási nyomás nehezedett rá amiatt, hogy nem értette, mi történik vele. „Azt láttam, hogy a környezetemben az emberek intézik a dolgaikat, élik az életüket, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga, közben nekem szinte mindenhez külön erőt kell gyűjtenem, és sokáig nem volt rá magyarázatom, hogy miért van ez így – meséli, és közben egy nagyon plasztikus képpel festi le az érzést. – Az egyik visszatérő álmom az volt, hogy egy gyönyörű lakásba vagy házba költözöm, és csak én tudom, hogy valójában szellemek járnak benne. Mindenki más örül annak, milyen szép a ház, én pedig közben azt gondolom: igen, de valami nincs rendben és rajtam kívül ezt senki sem látja.”
5 jel, ami autizmusra utalhat, de a legtöbben nem ismerik fel
Attól kezdve, hogy önálló egzisztenciája lett, gyakorlatilag folyamatosan kereste a segítséget ahhoz, hogy megértse a saját működését. Járt önismereti csoportba, pszichológushoz és még ezer más helyre, de egyik helyen sem talált egy valóban mindenre kiterjedő magyarázatot. Mai tudásával visszanézve reális lett volna, ha valamelyik szakember erőteljesen javasolja egy pszichiáter bevonását, de ez sosem történt meg. „Valószínűleg nagyon ügyesen maszkoltam, és emiatt nem ment át, hogy mennyire rossz a helyzet. Hiába mondtam bővített mondatokban, kulturáltan, higgadtan, hogy elpusztulok, annyira rosszul vagyok.”
Igaza volt
„Harmincegy éves lehettem, a budaörsi Auchan parkolójában ültem, amikor rákerestem az interneten arra, hogy »aspergeres nők«. Összességében sem volt sok találat, és sem a magyar, sem a nemzetközi irodalomban nem találtam olyan beszámolókat, amelyekkel azonosulni tudtam volna. Akiket találtam, azoknak a története pedig egészen más volt, mint az enyém – tizenéves korban kezdődő kezelésekről, összeomlásokról, különböző diagnózisokról, élethosszig tartó pszichiátriai ellátásról szóltak. Én viszont soha nem produkáltam a környezet számára is egyértelműen tagadhatatlan összeomlást.”
Zsófi története egyáltalán nem egyedi. Az autizmusspektrum sokszínűsége az egyik oka annak, hogy sokan csak felnőttkorban jutnak el a diagnózisig, vagy épp akkor sem. Az idegrendszeri eltérés rendkívül széles tartományt ölel fel, viszont közös bennük, hogy az autistáknak – különböző mértékben ugyan, de – nehézséget okozhat a kommunikáció, a társas kapcsolatok és a szociális képzelet, vagyis mások szándékainak és érzelmeinek értelmezése.
A spektrumon egyaránt ott vannak azok, akik szinte egész életükben szeretteik segítségére, otthoni gondozásra szorulnak – őket általában már kicsi korban diagnosztizálják szüleik közbenjárására, és ők azok, akikre a többségi társadalom gondol, amikor elhangzik az autista szó. Viszont ott vannak azok is, akik lehet ugyan, hogy „furcsák”, de nem az autizmusról tipikusnak gondolt módon, vagy pedig annyira jól maszkolnak, hogy el sem akarja hinni a környezetük, hogy autisták, hiszen „olyan normálisak”. Ilyen például Zsófi is, aki marketingszakemberként a telekommunikációs szektorban, középvezetőként ért el sikereket.
Önvádak nélküli élet
Fontos hangsúlyozni azt is, hogy a nehézségek mellett – azok mintegy ellenpontjaként – kiemelkedő képességek is megjelenhetnek, például a bizonyos témákkal kapcsolatos részletorientáltság, mintázatfelismerő készség vagy hiperfókusz. Ezek azonban a nehézségek miatt összességében mégsem tudnak teljes „terjedelmükben” érvényesülni. A szakember végül harminchat éves korában kapta meg az autizmus spektrumzavar és ADHD diagnózisait, ami azon a ponton a korábbi lelki sérülések és érvénytelenítések miatt sokat gyorsított a felépülésén. Mint mondja, kapott egy „plecsnit” arról, hogy harminchat évig neki volt igaza.
„Abban is segített a diagnózis, hogy el tudtam engedni a folyamatos önvádat. Van például egy fotóm magamról, ahogy fogom a nagyobbik fi amat babakorában, ő épp sír, rajtam pedig egy zajszűrős fejhallgató van. Ezt sokféleképp lehet nézni – én úgy nézem, hogy ahhoz, hogy türelemmel a kisfiam rendelkezésére tudjak állni a pillanatnyilag feloldhatatlan bánatában, ahhoz megengedhetem magamnak a zajcsillapítást, és ez semmiféle ítélkezéssel nem kell, hogy járjon.”
Nem összeomlott, hanem megkönnyebbült az édesanya kisfia autizmus diagnózisától
Mint meséli, az élete ma sem hiperkönnyű és gondtalan, sőt. Rengeteget segít saját magának azzal, hogy tudja, mire van szüksége (például jegyzetekre egy beszélgetéskor vagy halkabb zenére egy kávézóban), és felismeri egy adott helyzetben, hogy ezt megkapja-e.
Hova fordulj?
Ha valaki Zsófi hoz hasonlóan azt érzi, hogy „valami nincs rendben vele”, a legelső lépés nem feltétlenül az, hogy elrohan pszichiáterhez. „A pszichiátriai megközelítés még mindig sokszor deficitalapú. Elsőként szerintem bátran olvassa a közösségi médiában autista emberek beszámolóit, nézzen autista stand-uposokat, akik nagyon árnyalt, a való életből vett példákkal tudnak szolgálni, és még nevetni is lehet ezeken. Ezzel máris könnyebb lesz, hiszen látja, hogy nincs egyedül.”
Akinek pedig fontos a diagnózis, annak több lehetőség is a rendelkezésére áll. A Neurodiverz Műhely honlapján például össze vannak gyűjtve azok a neuroaffirmatív szemléletű szakemberek, akikhez érdemes fordulni, legyen szó autista gyermeket nevelő szülőről, vagy olyan felnőttről, akinek saját magával kapcsolatban vannak kérdései. Ők tudnak segíteni abban, hogy eljusson az autizmus diagnózisig, melyet különböző nemzetközi diagnosztikai és klasszifikációs rendszerek alapján elkészített tesztekkel határoznak meg, ám mint Zsófi mondja, ott van mellette az emberi oldal is.
„Van, aki gyanúsan autisztikus, de a pszichológusával hosszú közös munka után arra jutottak, hogy végül is jól működik így az élete. Innentől kezdve valahol mindegy is, hogy ennek van-e neve, vagy nincs, a lényeg, hogy ő boldog legyen.”