előfizetésem
Hírlevél
Fájó derékkal kezdődött Mellrák Koalíció alapítójának csontáttétje, aki szerint a tudatosság életet menthet
A mellrák az egyik leggyakoribb, nőket érintő daganatos betegség, ami egyúttal egészségügyi és társadalmi kérdés is, nem lehet róla eleget beszélni. Tóth Krisztinával, az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen szervezet alelnökével, a Mellrák Koalíció alapítójával beszélgettünk.
„Itt az ideje annak, hogy a daganatos betegségekhez, így a mellrákhoz való hozzáállásunkat is, a félelem helyett az egészségtudatosság, az egyéni kockázatok ismerete és a hiteles forrásból való tájékozódás váltsa fel” – kezdi a beszélgetést Krisztina. A betegséggel való sikeres megküzdésnek pedig a kölcsönös bizalmon alapuló orvos-beteg kapcsolat az alapja.
A diagnózis, ami megváltoztatta az életét
2007 szeptemberében, harminckilenc éves korában Tóth Krisztina egyik nap egy fájdalmas csomót talált a jobb mellében. „Elég hamar eljutottam radiológushoz, és gyorsan kiderült, hogy rosszindulatú daganatról van szó. Mivel egy pár évvel előtte édesanyám is sikeresen megbirkózott a betegséggel, nem ijedtem meg” – emlékszik vissza. A diagnózis után megműtötték, sugárkezelést kapott, és mivel hormonpozitív daganata volt, több évig gyógyszeres kezelést is kapott. „Az elváltozás az ösztrogénhormonból táplálkozott, akkor még menstruáltam, így a ciklusomat gyógyszeresen leállították.”
Az első nehéz időszak után úgy tűnt, hogy minden rendben van, de tíz évvel később újabb próbatétel következett. „Elkezdett fájni a derekam, és sajnos saját hibámból – kinek nem fáj a dereka ötvenévesen? – fél év telt el, mire eljutottam vizsgálatra. Kiderült, hogy többszörös csontáttétem van. A szokásos éves kontrollon azért nem találtak semmit, mert egy bizonyos idő után a csontokat már nem szokták rutinszerűen vizsgálni.”
A biopszia során derült ki, hogy az áttét nem ugyanaz a típus, mint az eredeti daganat, így Krisztina azóta biológiai terápiát kap, illetve kilenc kemoterápián esett át, és jelenleg is gyógyszereket szed.
Túléltem a mellrákot és ezeket a dolgokat azóta másképp csinálom az életemben
Megtalálni a szakembert
Krisztina 2008-ban találkozott az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen szervezet akkori vezetőjével, aki felkérte, hogy segítsen a szervezet munkájában. „Szeretek segíteni másokon. A betegségem kezdete óta sokan fordultak hozzám tanácsért” – mondja. Ugyanakkor fontosnak tartja hangsúlyozni: „Tanácsot betegtársaknak csak olyasmiben adhatunk, amit a saját bőrünkön tapasztaltunk. Kezelésekre való ajánlást viszont kizárólag orvos adhat.”
Szerinte a diagnózis után az egyik legfontosabb dolog, hogy a beteg megtalálja azt az orvost, akiben teljes mértékben megbízik. „Olyan szakembert érdemes keresnünk, akiben megbízunk és akitől választ kaphatunk a kérdéseinkre. Nekem is másodszori nekifutásra sikerült megtalálnom a jelenlegi kezelőorvosomat, aki tizennyolc éve kísér a néha rögös betegúton.”
Nyilvánosan elérhető adatok az ellátás fejlesztéséért
Személyes története és tapasztalatai jól mutatják, mennyire összetett és fontos az emlőrákkal kapcsolatos betegszervezeti munka. 2020-ban felkérték, hogy legyen az egyesület alelnöke, közben felvételt nyert egy európai uniós betegakadémiára is. „A képzés során megtanultuk, hogyan születik meg egy gyógyszer, a molekula felfedezésétől az egészségtechnológiai értékelésig.”
Elmondása szerint itt az egyik legfontosabb tanulság az volt, hogy egy XXI. századi betegszervezetnek nemcsak a betegek személyes tapasztalataira van szüksége, hanem a lehető legpontosabb adatokra a hazai ellátással kapcsolatban. A tanulmányai és a szervezetben folytatott tevékenysége során kapcsolatba került kutatókkal, akik az emlőrák témájában végeztek adatelemzéseket.
„Az elemzésekből kiderült például, hogy 2011 és 2019 között harminc százalékkal nőtt az emlődaganattal diagnosztizáltak száma az ötven év alatti korosztályban. Ez egy sajnálatos nemzetközi trend, melynek okait világszerte vizsgálják. Jó hír viszont, hogy Magyarországon a teljes túlélési adatok kedvezőek a szomszédos országokhoz képest, de Európa nyugati felétől sem vagyunk messze.”
A családomban senki nem volt rákos, nekem viszont az önvizsgálat az életemet mentette meg
Egészségtudatosság nélkül nem megy
Krisztina hangsúlyozza, hogy fontos ismerni a családi kórelőzményt, egészségtudatosan élni, nem dohányozni. Sokan az érintettek közül sem tudják, hogy a mellrák nem egyetlen betegség, hanem többféle típust magába foglaló betegségcsoport. Krisztina ezért kiemeli: „Nagyon fontos, hogy a jelenleg 45–65 éves korosztályba tartozó nők két évente elmenjenek szűrésre, illetve akiknek családjában halmozottan fordul elő petefészek- és mellrák – kérjék ki egy radiológus tanácsát arról, mi a számukra megfelelő vizsgálati forma. A lányom tizennyolc éves kora óta jár évente ultrahangra.”
Ha az ember időben orvoshoz fordul, megtalálja a megfelelő szakembert, és betartja a kezelést, akkor nagyobb az esélye a gyógyulásra és a hosszú távú túlélésre. A mellrák kezdeti stádiumban sokszor nem okoz tünetet, és az önvizsgálat nem képes kiszűrni a kezdeti daganatokat. A mammográfiával azonban már nagyon kicsi elváltozásokat is fel lehet fedezni, amikor még nagyon jók az esélyek a gyógyulásra. Korai stádiumban felfedezett emlőráknál a túlélési arány eléri a nyolcvan-kilencven százalékot, és még az áttétes esetek is úgynevezett krónikus betegséggé alakíthatóak, sokan hosszú évtizedeken át élnek még a betegséggel.
Szervezetek összefogása
2024 az adatgyűjtés éve volt, az egyesület két reprezentatív online felmérést és egy kutatást kezdeményezett. Az így létrejött adatok elemzése után egy hat pontból álló javaslatcsomagot alkottak meg. A célok megvalósítása majd minden család életét pozitívan befolyásolná, hisz ma Magyarországon minden nyolcadik nőt érint élete folyamán ez a betegség, ezért az egyesület széles körű társadalmi mozgalmat indított Mellrák Koalíció néven, melyhez cégek, munkahelyek csatlakozását is várják.
Fontos lenne például, hogy országszerte könnyen elérhetőek legyenek a helyes önvizsgálattal kapcsolatos információk.
Szerencsére a fiatalabb korosztály már egyre tudatosabb a témában, viszont úgy látja, mégis kell egy jó mankó, amibe kapaszkodhatnak. Az összes érintett szervezet együttes erejével, közösen foglalkoznak a témával és tesznek azért, hogy minden nőhöz eljusson a szükséges tudás. „Az eddigi tapasztalataink szerint az információhiány és a félelem jelentős akadályokat gördít a szűrések elé, ezért idén ősszel széles körű tájékoztatási kampányt indítunk, amelyben elérhetővé tesszük az önvizsgálathoz, a szűrésekhez és a kezelésekhez kapcsolódó pontos, naprakész információkat.”
Cél, hogy az információ minden nőhöz eljusson, függetlenül attól, hogy nagyvárosban vagy falun él, és hogy a félelem helyét átvegye a tudás és a tudatosság. Az egyesület honlapján részletes információk érhetők el a szűrések menetéről, az aktuális korhatárokról és vizsgálati lehetőségekről. Kevesen tudják, hogy az aktuális szűrésekről szóló értesítők a tervek szerint hamarosan elérhetőek lesznek az EESZT-ben, mely véget vethet a szűrési meghívók jelenleg gyakori elkallódásának.
Ha van nő, aki követendő példa az élni akarásban, az maga Linda Evangelista
Sok múlhat a társadalom hozzáállásán
Krisztina az oktatásban, tájékoztatásban és társadalmi összefogásban látja az áttörési lehetőséget. „Szeretnénk, ha már iskolás korban megtanulnák a lányok a helyes önvizsgálatot, és részletesen tanulnának az egészségtudatos életmód jelentőségéről, de a felnőtteket is meg kell szólítani. Nem ijesztgetni kell, hanem a hiteles információt könnyen elérhetővé tenni.”
Ennek része lehet, hogy fodrászatokban, kozmetikákban, rendelőkben, vagy az online és offline médiában is még nagyobb hangsúlyt kapjon a téma. A félelem helyett pedig a tudás és a megfelelő információ birtoklása kapja a főszerepet. „Ez egy hosszú út, de ha minél többen csatlakoznak, sokat tehetünk azért, hogy az emlőrák mindenki számára leküzdhető legyen.”
Végül hangsúlyozza, hogy a mellrákszűrésen való részvétel elsősorban egyéni felelősség. A rendszeres önvizsgálat mellett nagyon fontos, hogy fokozott kockázat vagy panasz esetén az érintettek bátran keressenek fel szakembereket, és ne hagyják magukat eltántorítani akár olyan negatív élményektől sem, amikor kérdőre vonják jelenlétüket vagy a vizsgálatok szükségességét. „Az ideális állapot az lenne, ha legkésőbb húszéves kortól minden nő tisztában lenne saját egészségügyi kockázataival, ismerné családi anamnézisét, rendszeresen mozogna, és odafigyelne testi-lelki egészségére.”
Stylist: Gál Nóra, Smink és haj: Hajdu Zsófia
