előfizetésem
Hírlevél
Fogyatékosság és súlyos betegség formálta az életüket, a szerelmesek mégsem a hiányokra fókuszálnak
Míg átlagemberként hajlamosak vagyunk egy betegséget vagy fogyatékosságot veszteségként értelmezni, azok, akik nap mint nap együtt élnek velük, gyakran jóval árnyaltabban gondolkodnak saját helyzetükről, lehetőségeikről, céljaikról és értékeikről. Adámi-Rózsa Zsanett háromszoros paralimpikon úszó, egyetemi oktató és párja, Papp Benedek szívtranszplantált sportoló, várostervező ennek ékes példái, hiszen mindketten korán megtapasztalták, milyen együtt élni olyan testi adottságokkal, amelyek egészen más perspektívába helyezik az életet.
Hogyan érdemes keretezni egy látható fogyatékosságot és egy láthatatlan betegséget? Hogyan lehet túllépni az áldozati szerepen, felvállalva egy újfajta identitást, sőt, másokat is inspirálni a saját történetükkel? Beszélgetésünkben szó esett testképről, párkapcsolatról, és azokról a társadalmi tabukról is, amelyekről leggyakrabban azokat felejtjük el megkérdezni, akiket leginkább érint.
Nemrég készítettem egy interjút Erős Antóniával, aki úgy fogalmazott, nagyon szép nehezítés az élettől, hogy huszonévesen egyes típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak nála, hiszen – ennek „köszönhetően” – sokkal tudatosabban éli az életét. Ti hogyan keretezitek a saját testi adottságaitokat?
Zsanett: Engem sosem hagyott cserben a testem, sőt! Nálam pont fordítva alakult: egy relatíve rossz állapotból indult, és gyönyörűen fejlődött az évek során. Abszolút pozitív keretet kapott a fejemben a fogyatékosságom, ami én magam vagyok. Fizikai tekintetben ezért eszembe sem jut negatív keretben látni az egészet! Mentálisan pedig hasonló dolgokkal küzdök, mint bárki más: próbálom gyakorolni, hogy nem kell mindent túl aggódni, hogy amire nincs ráhatásom, azt el tudjam fogadni, vagy – adott esetben – elengedni... Ezek mindenki számára ismerősek lehetnek!
Benedek: Érdekes, mert sokszor úgy beszélünk a másságról, mintha lenne egy „normális mérce”, és ahhoz viszonyítva mi mások vagyunk. Szerintem ez egyáltalán nem így van! Én, mint szívbeteg, vagy Zsani, mint mozgáskorlátozott,
mindketten a saját valóságunkban élünk,
nem ismer mást a testünk, a lelkünk... Pont a héten kérdezte tőlem valaki, hogy a normális szívveréshez képest mit éreztem gyerekkoromban. Fogalmam sincs, hiszen én egyfajta szívverést éreztem, egészen a transzplantációig! Számomra az volt a normális!
Mozgáskorlátozottként Thassy Orsolya Costa Ricától Ausztráliáig bejárta a világot, és listája csak bővül
Egy betegség, vagy fogyatékosság esetén gyakran az a narratíva, hogy „küzdeni kell”, jellemzően mindig valami ellen, és nem valamiért. Milyen kapcsolatot ápoltok a testetekkel? Mi volt ennek az evolúciója?
Zsanett: Óvodából vannak olyan emlékeim, hogy frusztrál, hogy hátráltatva vagyok a testem által, amikor például a többiek körjátékot játszottak, vagy futkároztak az udvaron én pedig nem tudtam velük tartani. Iskolába már szegregált intézménybe jártam, mozgáskorlátozott emberek közé, és nagyon tisztán és egyértelműen született meg bennem az a gondolat, hogy lám, vannak nálam rosszabb helyzetben lévők, és egyből felértékelődött bennem, hogy nekem szép az arcom, szépen tudok beszélni, tudok helyet változtatni stb.
Kamaszkoromban aztán már nem volt időm ezzel foglalkozni, mert folyamatosan úsztam. Az az úszómez viselete sokat dobott az önértékelésemen: az, hogy vállaltam a „megbámulás” kockázatát, rengeteg falat ledöntött bennem. Később, egy-egy randi alkalmával aztán előkerült az a kérdés, mennyire és hogyan tudok egy női testtudattal azonosulni. Viszonyítás kérdése volt, mennyire látom magam sérültnek, vagy ép egésznek, sőt, szerencsésnek másokhoz képest! Rájöttem: az, ahogy engem kezelnek, nagyrészt azon múlik, hogyan reprezentálom magam. Szeretem a testem és megbékéltem vele; ezt igyekszem közvetíteni kifelé is!
Benedek: Nekem teljesen más megélésem van ezzel kapcsolatban, és a differencia szerintem a látható és láthatatlan egészségügyi problémák közötti különbségben keresendő. Négyéves koromban diagnosztizálták a HCM nevezetű betegséget nálam, amely egyeseknél (például az édesanyám és a testvérem esetén) csak enyhe lefolyású, másnál (például nálam) progresszív. Általános iskolás korom óta milliószor hallottam testnevelés órákon, hogy „jó, mindenki fusson le tíz kört, Beni, neked elég lesz négy, és ha úgy érzed, meg kell állnod, állj meg!” Hatéves gyerekként nem értettem, mit kellene éreznem? Mikor kellene megállnom? Egyáltalán hogyan döntsem el, hogy most rosszul vagyok vagy sem? És vajon felvállalhatom-e azt egy húszfős közösségben, hogy akkor én a negyedik kör után tényleg megállok, aztán viselem, hogy mindenki megbámul?
Ezek kiélezett helyzetek, amelyeknek egyértelműen személyiségformáló erejük van: úgy hiszem, az, hogy én hamar fel mertem vállalni, hogy ezzel a betegséggel élek, ennek a „megkülönböztetésnek” volt köszönhető.
Kamaszként persze, nem így láttam a dolgot: mérges voltam az egész világra! Verseket írtam, hogy kidolgozzam magamból a fájdalmat. Folyamatosan azt kérdezgettem magamtól, miért van ez így? Miért „kaptam” én ezt? Aztán eljutottam oda, hogy igazából mindegy, de ha már így van, akkor én jól fogom csinálni a dolgom.
A szívátültetés előtti egy év volt életem legkeményebb időszaka: azt éreztem, hogy be vagyok zárva a testembe. Mintha egy akváriumban élnék, ahonnan nézhetek ugyan kifelé, és engem is látnak, mégsem elérhető számomra a világ. Ez volt az a pont, amikor beláttam, hogy szakemberre van szükségem: pszichológus segített nekem abban, hogy a transzplantációt fel tudjam dolgozni, és lehetőségként értékelni magamban.
A megismerkedésetek során melyek voltak azok a közös pontok, amelyekre tudtatok építkezni?
Benedek: Mind a ketten átestünk olyan élethelyzeteken, amik egy pozitív világnézethez vezettek és megtanítottak minket arra, hogy kezeljük a mindennapi problémákat, a traumákat, a veszteségeket, az életet, úgy en bloc! Mi – a saját élethelyzeteinkből fakadóan – korán megtanultuk azt, mikor és hogyan kell segítséget kérni a másiktól, vagy akár másoktól. Úgy hiszem, ez egy párkapcsolatban rendkívül fontos! Abszolút egy húron pendülünk abban is, mik a prioritások az életünkben: mindkettőnk számára fontos az alapvető életvitel, a táplálkozás, és a sport.
Zsanett: És a család! Örökbefogadó szülők neveltek, napi szinten beszélek velük telefonon, csakúgy, ahogy Beni a saját családjával!
Benedek: Azért, mert nem vesszük adottnak az élet örömeit, és megtanultuk értékelni az azokat az embereket, akikre tudjuk, hogy mindig számíthatunk. Ez megint abból ered, hogy már jártunk olyan helyzetben mindketten, amikor ez nem volt adott! Nekem nem volt egyértelmű, hogy minden nap telefonálhassak az édesanyámmal, nálad pedig egyáltalán az édesanya sem volt adott... Ebből is látszik: lehet, hogy Zsani örökbefogadott, én pedig szívtranszplantált vagyok, mégis, olyan párhuzamos történetek húzódnak közöttünk, amelyek miatt sok az áthallás, sok a hasonlóság közöttünk.
Mi az, amit a párkapcsolatotok tanított meg nektek a sérülékenységről?
Benedek: 24 éves voltam, amikor a szervezetem jelzett, hogy komolyabb baj van; ekkor épp nyakig benne voltam egy önállósodási folyamatban. (Akkor szereztem meg a diplomám, épp külön költöztem, szerettem volna elkezdeni dolgozni...) Akkoriban újra meg kellett tanulnom segítséget kérni! Amikor a transzplantáció után kijöttem a kórházból, és jobban lettem, bizonyítani akartam a világnak, de leginkább magamnak azt, hogy mindent meg tudok oldani egyedül. Zsani ébresztett rá arra, hogy nyugodtan kérhetek segítséget egészséges emberként is. Ő tanított nekem a legtöbbet arról, hogyan tudok feltétel nélkül támaszkodni valakire!
Zsanett: A legnagyobb tanulság számomra az, hogy nem kell mindig erősnek lenni, és mosolyogni, akkor is, ha nincs hozzá lelki erőm. Hogy
ér gyengének lenni.
Benedek: Nem kell mindig teljesíteni!
Zsanett: Így van!
Az akadálymentesség hiánya nem a fogyatékossággal élők szégyene, hanem társadalmi kudarc
Nemrég indítottátok el közös projekteteket, az Evermore – Kibeszéletlen történetek c. podcastet. Hogy született meg az ötlet?
Benedek: Nem volt egy olyan pillanat, amikor ültünk egymással szemben a szobában, és eldöntöttük, hogy akkor holnap ebből podcastet csinálunk! (Nevet.) Sokkal hamarabb kerültek elő közöttünk olyan, mély témák, mint egy átlagos párkapcsolatban. Amikor az első randinkon megjelentem maszkban, gumikesztyűben (akkoriban még nagyon vigyáznom kellett a fertőzésekkel), egy virágcsokorral a kezemben adta magát a kérdés: miért vagy maszkban? Hogy érzed magad benne? Téged is megbámulnak az utcán?
Amikor előkerültek ezek a témák, hamar rájöttünk, hogy tulajdonképpen fel is vehetnénk a beszélgetéseinket, hiszen mások számára is motiválók lehetnek! Azt fogalmaztuk meg, hogy próbáljunk meg úgy beszélni a dolgainkról, ahogy azt otthon szoktuk, úgy, hogy az másoknak is kapcsolódási pont lehessen.
Szerintetek melyek azok a pontok, amelyekben a társadalom nagy többsége kényelmetlenül érzi magát, ha fogyatékosságról vagy betegségről van szó?
Zsanett: Nálam például a kézfogás: sokan nem tudják, megfoghatják-e a kezem, ezért a karomat tapogatják... Vicces, mert ha van elég energiám, akkor a bemutatkozáshoz hozzá szoktam tenni, hogy „nyugodtan fogd meg a kezem”!
A másik, fontos pont szerintem a segítségadás és az, hogy en bloc nem tudják, hogyan kell jól kérdezni. Legtöbbször úgy próbálnak segíteni az emberek, ahogy az szerintük jó nekünk, ahelyett, hogy megkérdeznének róla minket. Nemrég történt meg velem, hogy egy buszmegállóban valaki beleszuszakolt egy ezrest a zakóm felső zsebébe, én pedig nem tudtam onnan kivenni, hiszen nem hajlik a könyököm. Hiába mondtam, hogy egyetemi tanár vagyok, nincs rá szükségem...
Benedek: Igen, de akkor kérdezzen, és hallgassa meg, amit mondasz! De ez persze felveti azt a dilemmát, hogy honnan tudná, hogy neked nincs rá szükséged, mert teljes életet élsz? Ki tanította volna ezt meg neki? Az edukáció egyébként a podcastünk egyik fontos célja!
Zsanett: Az igazsághoz viszont hozzá tartozik az is, hogy nem mindenkitől lehet kérdezni! Ismerek olyan mozgáskorlátozottat, aki sértésnek veszi, ha megkérdeznek tőle valamit. Egy laikusnak ennyi bőven elég ahhoz, hogy legközelebb már ne kérdezzen egy mozgáskorlátozottól semmit, hiszen van egy rossz tapasztalata...
Hogy álltok hozzá a megoldandó problémákhoz és mit szeretnétek átadni ebből a szemléletből a podcast hallgatóinak?
Benedek: Azt gondolom, ritka, hogy valaki ennyire nyíltan beszéljen a betegségéről, a mozgáskorlátozottság, vagy épp a gyógyulásról. A betegségem miatt korán meg kellett tanuljam, hogyan viszonyuljak ehhez a sorshoz. Mostanra ott tartok, hogy nincsenek számomra problémák. Olyan van, hogy valamit meg kell oldani, de elég közel jártam a túloldalhoz, így megértettem, hogy mindenre van megoldás. Hiszem, hogy minden csak döntés kérdése. Ha halogatod, vagy képtelen vagy azt meghozni, akkor megoldatlan marad a problémád.
Zsanett: Számomra ez beláthatatlan magaslat, én sokkal emberibb módon állok hozzá a problémák megoldásához, mint Beni a maga Buddha-természetével! (Nevet.) A fizikai hátráltatottságomból adódóan sokkal több, mindennapi dilemmával szembesülök, amit kreatívan meg kell oldanom egyedül. Persze, megvannak a bevett praktikáim, például a cipzárra rendszerint teszek egy damilt, hogy azt fel tudjam húzni, de például a hajam is azért ilyen rövid, hogy könnyebben tudjam megmosni magamnak, és ne kelljen vele olyan sűrűn fodrászhoz járni... Párkapcsolati szinten szerintem a kommunikáció mindennek a kulcsa, és úgy fest, beválik, hogy „ketten vagyunk a világ ellen”!
Mit adott nektek a saját helyzetetek?
Zsanett: Mindazt, aki ma vagyok. A családomat, a karrieremet, legyen az a sport, vagy a szakmám, Benit... Nem cserélném le másra!
Benedek: A betegségem nekem is egyfajta identitást adott. Előbb-utóbb mindenki felteszi magának azt a kérdést, ki is vagyok valójában. Kicsit Zsani nevében is beszélek, amikor azt mondom, az a sors, amit kaptunk, merőben meghatározta ezt, és viszonylag gyorsan eldőlt az is, hogyan definiáljuk, kik is vagyunk. Egy bemutatkozás során Zsani nem azt mondja, hogy kerekesszékes, hanem azt, hogy örökbefogadott, vagy hogy PhD-hallgató, sőt, reméljük, egy hónap múlva már doktorként aposztrofálhatja magát. Én általában azt szoktam mondani, hogy teniszező vagyok, vagy sportoló, esetleg várostervezőként mutatkozom be, vagy pályázatíróként. Ezzel nyitok, e mögött pedig ott van minden, amiről eddig beszélgettünk és önmagában az életünk, az elért eredményeink, amelyekre büszkék lehetünk!
