előfizetésem
Hírlevél
Beteg vagyok és még bizonygassam is? Az endometriózis bélyege rosszabb, mint a fájdalom
Az endometriózis néha észrevehetetlen, de belül ordít. Nem mindig a fájdalom a legrosszabb, hanem az, hogy megkérdőjeleznek. Ez nemcsak testi küzdelem – ez harc a láthatatlanság ellen. Minden nap. Újra és újra. És a kérdés mindig ugyanaz: túlélsz, vagy végre élsz?
Nem minden fájdalom kiált. Van, ami csak suttog, csendben, alattomosan emészt, észrevétlenül lopakodik be a mindennapjaidba. Egy reggel fáj a hasad, aztán egy héten át, majd minden hónapban. Vizsgálatok jönnek, találgatások mennek. És egyszer csak kimondják: endometriózis.
Csak egy kis fájdalom
„Ez csak menstruációs görcs.” „Minden nőnek fáj néha.” „Nem kell ezt ennyire túlreagálni.” Az endometriózisban szenvedő nők milliószor hallották már ezeket a mondatokat. Olyanoktól, akik nem tudják, milyen, amikor egy betegség nemcsak a testet, hanem a lelket is meggyötri. Mert ez nem „csak fájdalom”. Ez nemcsak fizikai küzdelem, hanem állandó harc a megértésért, az elfogadásért, és néha azért, hogy egyáltalán elhiggyék, amit mondasz.
Amikor a fájdalom már reggel ébreszt, amikor minden ciklus maga a pokol, amikor a hormonkezelések, műtétek, diéták és reményvesztett napok egymásra tornyosulnak – felmerül a kérdés: ez élet? A válasz: lehet az. De nem magától. Az endometriózissal élni nem passzív állapot, hanem napi szintű döntés: küzdeni, utánajárni, támogatást keresni, nemet mondani, és néha csak csendben túlélni. És ez a „túlélés” sokaknak már győzelem.
„Számos olyan krónikus betegség van, amelyben megtapasztalható a cserbenhagyottság és kiszolgáltatottság érzése. Amikor visszanyeri az ember a kontrollt a saját élete felett nagy megnyugvás, erre törekszünk. Rövid távon segít, ha saját napirendet alakítunk ki, akár órarend jelleggel, amelyet igyekszünk betartani. Bármilyen hétköznapian hangzik, de türelmet érdemes gyakorolnunk leginkább saját magunk irányába” – emelte ki Gyebnár Brigitta MSc Ápoló, egészség - és művészetterápiás coach, NLP tréner, aki a Női Egészségért Alapítvány szervezésében megrendezett Endometriózis világnapi rendezvénysorozaton is előadott a témával kapcsolatban.
Az endometriózis diagnózisa Magyarországon és Európában is késedelmes, de nem mindegy, hány évig kell rá várni
Szabó Vivien Endometriózis életmód mentor, akinek személyes érintettsége is van a témában kifejtette, hogy mások nem látják, nem érzik át, ezért teljesen magára marad benne az érintett. Nem tud másra támaszkodni, mint saját magára, és a külső segítség helyett a belső, saját erő kerül előtérbe. „A saját helyzetemben ez fokozatosan mutatkozott meg kihívásról kihívásra. Amikor átmentem egyedül egy nehézségen abból mindig erőt és bátorságot merítettem, ezáltal a saját támaszommá váltam.
Az egyedül átélt vizsgálatok és diagnózisok utáni sokkból összekaparni magam. Az ezredik vérvételre elmenni egyedül. A műtétekre készülni testileg és lelkileg. A műtőbe a saját lábamon besétálni és tiszta tudattal felfogni, hogy mi vár rám. Reszkető testtel feküdni és érezni, hogy szétszúrják a karom altatás előtt. Ez az erő vezet azon az úton, hogy napról napra megtegyek minden tőlem telhető legtöbbet a saját jólétemért” – foglalta össze érzéseit az érintett mentor.
Ha látnád, elhinnéd? – A társadalmi empátia hiánya
A láthatatlan betegségek egyik legnagyobb kihívása a társadalmi stigma. Mert amit nem látsz, azt könnyű elbagatellizálni. És az endometriózis – akárcsak a krónikus fáradtság szindróma, az autoimmun betegségek vagy akár a mentális zavarok – pontosan ilyen: láthatatlan. A kívülállók gyakran nem értik, miért maradsz otthon, ha „csak fáj a hasad”, miért mondod le a baráti találkozót, miért nem vállalsz be egy plusz projektet. Nem tudják, hogy ilyenkor te épp két fájdalomcsillapító között próbálod túlélni a napot, vagy hogy hajnalban a fürdőszoba kövén fekve zokogtál.
És itt jön az igazi tragédia: amikor nem a betegség fáj legjobban, hanem a mások által rád ragasztott címkék. A social média és a közösségi beszélgetések viszont új utat nyitottak: egyre több nő mer beszélni róla. És amikor elhangzik az első „nálam is így volt”, már nem vagy egyedül. A közösségi összetartás az egyik legerősebb fájdalomcsillapítóvá vált. „Hitem szerint, a betegnek mindig igaza van, a fájdalom egy olyan tünet, amelyre figyelni kell. A fájdalom kétségbevonása az egyén érzéseinek jelentéktelenítését vonja maga után, amely megsemmisítő érzés” – magyarázta a szakértő.
Az endometriózis diagnózisa gyakran évekig késlekedik, mivel a tünetek más betegségekkel is összetéveszthetők, vagy egyszerűen a női lét „természetes” velejáróinak tekintik őket
Gyebnár Brigitta elmondása szerint külső „résztvevőként” nagyon fontos figyelni a jelekre, főleg, ha a beteg segítséget kér. Az önismeret sokat segíthet, erre alkalmas lehet egy női közösség, ahol mindenki ezzel a céllal csatlakozik. Ilyen például a Nő lehetek. Nő vagyok. – Női Önismereti tábor is.
„A támogatásban egyenrangúak vagyunk és átérezzük egymás szenvedéseit, a sajnálat egy alá - fölé rendeltséget jelent, ahol a másik lejjebb van, mint én. Segíteni a támogatottságban lehet és ezt szeretjük, mert nem vagyunk a gyermeki énünk inkompetens állapotába, ahol nem tudjuk mi a következő lépés. Fontos tudni, hogy aki szenved az akar a leginkább megszabadulni ettől, ami alázatot és odafigyelést igényel” – fejtette ki Gyebnár Brigitta.
Az igazi erő nem mindig látszik
Bár senki sem választaná a fájdalmat és a szenvedést, amit egy krónikus betegség hoz magával, nem lehet figyelmen kívül hagyni, hogy az ilyen tapasztalatok rendkívüli tanító erővel bírnak. Az endometriózis nemcsak a testet, hanem a lelket is próbára teszi. Ahogy egy vihar új irányba tereli a folyókat, úgy egy ilyen betegség átformálhatja az emberi élet fontos részeit – új felismerésekkel, erősebb önismerettel és néha egy teljesen új világképpel.
Az erő nem mindig a hangos, látványos tettekben rejlik, hanem abban, hogy képesek vagyunk megmaradni, folytatni az életünket még akkor is, amikor minden fáj. A betegség megtanít arra, hogy ne mérjük a saját értékünket mások mércéje szerint, hanem ne féljünk kimondani, ha valami nehéz, és ne próbáljuk elrejteni a fájdalmat.
Az Endometriózis mentor elmondása szerint nagyon fontos ebben a nehéz élethelyzetben
megtalálni a saját belső kapaszkodónkat, az erőnket és ebből építkezni.
Ez segíthet a magányban, a kirekesztettségben, a meg nem értettségben is kitartásra bírni minket, hogy legyen erőnk a betegséggel való küzdelemben. Az erő talán a leginkább egy akaraterő, hogy jobbá tegyük az életünket. Innen lehet a téglákat szépen apránként lerakni, vagy kicserélni a régi, “rossz” elemeket.
A krónikus fájdalomtól a testem ellenséggé vált: újra kellett tanulnom bízni benne
„Soha nem figyeltem igazán a belső hangomra. Mindig a külvilágnak szerettem volna megfelelni és mások elvárásait helyeztem előtérbe. Nagyon sokat tanultam magamról és megtanultam a testemmel kommunikálni. Már nem hagyom figyelmen kívül a jelzéseit és napról napra teszek azért, hogy egyre jobban szeressem magam testi és lelki szinten is, akár az életmódváltás terén, vagy a hátizsákomban lévő lelki csomagom szelektálása kapcsán – tette hozzá Szabó Vivien.
Végső soron nem az a legnehezebb, amit a betegség okoz, hanem az a harc, hogy megőrizzük az erőnket, a hitünket és a vágyunkat arra, hogy valóban élni tudjunk, még a legnehezebb napokon is. Ne feledd, a valódi erő abban rejlik, hogy minden nap újra felállsz, és megtalálod a módját, hogy továbbra is teljes életet élj, bármilyen kihívás álljon előtted.
Hogyan (ne) reagálj, ha valaki „rejtélyes” betegséggel él
- Ne bagatellizáld. („Ez mindenkinek fáj.” „Nekem is szokott ilyen lenni.”)
- Ne adj kéretlen tanácsot. („Igyál több vizet.” „Próbáld ki a jógát.”)
- Ne kételkedj. („Biztos nem csak stressz?” „Nem lehet, hogy túlgondolod?”)
Helyette:
- Kérdezz empatikusan. „Szeretnél beszélni róla?” „Miben segíthetek?”
- Fogadd el, amit mond. Akkor is, ha nem érted, hiszen nem kell értened, hogy el tudd hinni.
- Ne próbáld “megjavítani” – csak legyél ott. A jelenléted többet ér, mint bármely tanács.
