előfizetésem
Hírlevél
Rákdiagnózis: hogyan kommunikáljunk hozzátartozóként az érintettel?
A rákbetegségek gyakoriságának növekedésével párhuzamosan egyre fontosabbá válik az érintettekkel való, helyes kommunikáció: az őszinte beszélgetések – legyen szó akár családról, barátokról vagy az orvosi team munkájáról – ugyanolyan fontos szerepet játszanak a gyógyulásban, mint a fizikai terápia! A rákbeteggel való kommunikáció azonban jóval összetettebb, mint a betegségről szóló diskurzus: arról kell szóljon, hogyan tudjuk támogatni a szerettünket a nehéz időkben.
Károly király, Katalin hercegné, Tompos Kátya és Szentesi Éva tavalyi rákdiagnózisa után soha nem látott érdeklődés alakult ki a rákbetegségek iránt. A személyes történeteket számszerűsítve ezen nem is csodálkozhatunk: a Nemzetközi Rákregiszterből származó adatok szerint (csak) Magyarországon 70.816 új rákos megbetegedés fordult elő 2022-ben (100 ezer magyarra vetítve ez mintegy 626 új rákos megbetegedést jelent.) A betegség gyakorisága apropóján egyre kardinálisabbá válik az a kérdés, hogyan érdemes kommunikálni az érintettekkel. Mivel tudjuk őket barátként, családtagként leginkább támogatni, és melyek azok a kijelentések, amelyektől érdemes tartózkodni?
Történetek a tabuk mögött
Noha a felsorolt hírességek bátor kiállása miatt azt gondolnánk, egyre kevésbé „ciki” a rákról való diskurzus, dr. Ficzere Andrea, a Magyar Kórházszövetség elnökhelyettese szerint a téma mai napig tabunak tekinthető. „Sokszor sem a beteg, sem a környezete nem tud mit kezdeni a hirtelen jött diagnózissal,” – kezdi a választ arra a kérdésre, mely tényezők miatt lehet nehéz ma a rákbetegségről való, általános kommunikáció. „Az emberek nagy többségének nincsenek eszközei a feldolgozásra, de az is jellemző, hogy megfelelő szókészletük sincs a helyzet ki-megbeszélésére,” – magyarázza a szakértő.
Ennek okai ugyanannyira sokfélék, mint a rákbetegség maga. Az általános szégyenérzet és a társadalmi izoláció mellett a doktornő az elveszettség és az ijedtség számlájára írja a téma tabusítását és a gyakori befelé fordulást. Érdekesség, hogy az Egészség Hídja nevű betegszervezet 1200, mellrákon átesett nő bevonásával készített, átfogó kutatása szerint a mellrákkal diagnosztizált nők egyik legnagyobb félelme például azzal kapcsolatos, hogyan tudnak újra elhelyezkedni a munkaerőpiacon a gyógyulás után. A financiális terhek tehát ugyanúgy benne vannak a pakliban, mint a gyógyulás kérdésessége.
A tünetmentesség nem a rák vége, ezzel a kezeléssel tovább támogatható a test regenerációja
„A szerető, támogató környezet nagyon sokat segíthet a betegeknek, de szintén sokat köszönhetünk azoknak a – fentebb felsorolt – ismert embereknek is, akik nyíltan felvállalják a saját betegségüket, valamint az ehhez kapcsolódó nehézségeiket. A példájuk kapcsán javulhat a tumoros betegségekkel kapcsolatos véleményformálás, hozzáállás, és remélhetőleg egyre inkább az elfogadó, támogató, természetes attitűddel találkozhatunk majd a jövőben!” – húzza alá dr. Ficzere Andrea.
Ki az áldozat?
A rákról való kommunikáció (alsó hangon) háromosztatú történet: az orvos-páciens, közeli hozzátartozó-érintett kapcsolatokon túl az is fontos, vajon a rákbeteg hogyan kommunikál a külvilágnak és saját magának a kialakult helyzetről.
Számos ráktúlélő számolt be az elmúlt években arról, hogy amikor környezetükkel is közölték a diagnózist, egyáltalán nem azt a reakciót kapták, amire szükségük lett volna. „Gyakran találkozunk azzal a jelenséggel, hogy a rákbetegeknek – saját problémájukon túl – még a környezetük erőteljes érzelmi reakcióival is meg kell küzdeniük. Rossz nézni, hogy a hozzátartozó, vagy barát, ahelyett, hogy támogatná a beteget, plusz terhet rak rá azzal, hogy a saját érzelmi reakciói, esetleg egzisztenciális félelmei dominálják a betegséggel való küzdelmet. Ilyenkor – jellemzően – fordul a kocka: a beteg lesz a vigasztaló, a támogató, miközben minden energiáját a gyógyulásra kellene fordítania!” – magyarázza dr. Ficzere Andrea.
Bár tagadhatatlan tény, hogy a rák diagnózisával mind betegként, mind hozzátartozóként nehéz szembesülni, az első döbbeneten túl fel kell merüljön a környezetben az a kérdés, vajon hogyan tudnak jól segíteni. „Ez akkor működhet jól, ha a környezet – nem titkolva a saját érzéseit – a beteget helyezi előtérbe, ugyanakkor a közös problémákat, teendőket együtt beszélik át, együtt próbálják azokat megoldani, és csapatként működnek a gyógyulás folyamata során.”
A rákdiagnózis villámcsapásként éri az embert, de segítséggel képesek lehetünk együtt élni a bizonytalansággal
Kulcs: a kommunikáció
Természetesen a kommunikáció módját sem érdemes kivonni az egyenletből: dr. Ficzere Andrea szerint ugyanis sok beteg szembesül azzal, hogy a hozzátartozók és barátok inkább elkerülik őket, vagy teljesen lényegtelen témákkal hozakodnak elő a beszélgetések során, mivel nem tudnak, vagy nem mernek (jól) kérdezni.
„Teljesen érthető módon számukra is nehéz ez a helyzet, ugyanakkor azt látni kell, ha nem kérdezünk, a betegnek nemcsak a betegséggel és az elszigetelődéssel kell megküzdenie, de a gondolataival és a félelmeivel is magára marad.
Természetesen van olyan beteg, aki nem szeretne megnyílni és inkább magában tartja az érzéseit, de jellemzőbb, hogy a szeretettel és empátiával kezdeményezett párbeszéd rendkívül jólesik az érintetteknek. A szorongások és konkrét félelmek megosztása nagyon sokat segíthet a gyógyulás ideje alatt!” – húzza alá a szakértő.
Az orvosok szerepe
A „megfelelő” kommunikáció kérdése nemcsak a környezet, hanem az orvos-beteg párbeszédben is kardinális, figyelembevéve azt a tényt, hogy a legtöbb rákbetegség kapcsán hosszú hónapokig szoros együttműködés zajlik az onkológus és az érintett között. Jó, ha kettejük kapcsolata a kölcsönös bizalmon és őszinteségen alapul!
„Ahogy telik az idő, úgy teljesül egyre több dolog abból, amit az orvos a kezelés megtervezésekor jelzett a páciensnek, ezzel párhuzamosan mélyül a beteg orvosba vetett bizalma. Tudom, hogy nem lehet minden daganatos beteg összes érzelmi reakcióját közösen megélni a beteggel együtt – mert arra az orvos is rámegy -, azonban óriási szüksége van a betegnek az értő figyelemre, pláne akkor, ha esetleg nem lehet meggyógyítani. Ha az érintett azt érzi, hogy meghallgatják, ha látja, hogy fontos, amit mond, ha időt kap a kérdések feltételére, illetve aggodalmainak megfogalmazására, akkor sokkal könnyebben fog megnyílni, sokkal motiváltabb lesz, és jobban részt tud venni a saját kezelésében!” – magyarázza a szakértő.
Bár dr. Ficzere Andrea szerint nehéz egyértelmű ajánlást adni azügyben, hogyan „kell” (jól) kommunikálni ilyen esetekben a páciensekkel (mivel különböző személyiségjegyekkel bíró betegek, különböző súlyosságú elváltozásban, különböző helyzetekben kényszerülnek beszélni a bajaikról), alap, hogy hiteles, korrekt, egyszerű tájékoztatást kapjanak az orvos részéről, mindez pedig jó, ha empátiával és odafigyeléssel történik!
Marie Curie elfeledett lánya forradalmasította az orvosdiagnosztikát és szüleihez hasonlóan meg sem állt a Nobel-díjig
Ami a gyakorlati síkot illeti:
- a Debreceni Egyetem Klinikai Központjában 2004 óta elérhető onkopszichológiai ellátás. (Az okopszichológia egy olyan határterület, amely az onkológia és a pszichológia tudasanyagát egyaránt alkalmazza, – a szker.) A szakértők daganatos betegségben szenvedők, családjuk, és az őket ellátó egészségügyi szakemberek lelki terheivel is egyaránt foglalkozik.
- A Magyar Hospice Alapítvány munkatársai szintúgy az egész betegségfolyamatban támogatást nyújtanak, különösen, ami a betegséggel való szembesülés időszakát, a krízis feldolgozását, az új élethelyzet átgondolását és az érzelmi terhek elviselését jelenti.
- Az állami lehetőségeken túl – amennyiben anyagilag megengedhető –magánúton is érdemes lehet foglalkozni a problémával, akár közvetlenül, akár közvetetten érint minket a rákbetegség!
A rákbetegségről kapcsolatos tabuk leépítése az őszinte kommunikációval indul: a szorongó gondolatok és félelmek megosztása pedig kulcsfontosságú lehet abban, hogy az érintettek megbirkózhassanak a diagnózissal, és elég muníciót ad nekik ahhoz, hogy erőt merítsenek belőle a továbblépéshez!
