előfizetésem
Hírlevél
Az egyesület, ami tíz éve segíti a koraszülött babákat és szüleiket
A Melletted a helyem Egyesület története nem rózsaszín, nem kerek, nem is hirtelen jött ötlet eredménye. Egy extrém koraszülött baba élete, három neonatológus elhivatottsága, egy PIC-ápoló szakmai bátorsága és sok száz szülő kimondatlan fájdalma kellett hozzá.
Amikor az alapítóval beszélgetek, azonnal világossá válik, hogy a története nem csupán egy civil szervezet megalakulásának krónikája. Sokkal inkább egy nőé, aki tizenkilenc évvel ezelőtt koraszülés után ott maradt a kórházi folyosókon a maga kettéhasadt életével, a bizonytalansággal, a félelemmel és azzal a megingathatatlan hittel, hogy ennek az élménynek valahogy értelmet kell adnia.
De mi is kell ahhoz, hogy Magyarország egyetlen nagy koraszülött babákkal foglalkozó betegszervezete megalakuljon? Kell egy 19 évvel ezelőtti traumatikus szülésélmény, egy extrém koraszülött baba, aki egyhetesen alig volt 600 gramm, és akiről pár évvel később kiderült, hogy élete végéig súlyosan hordozni fogja korábban érkezésének következményeit. Kell hozzá három neonatológus, aki hisz abban, hogy a jó magyar koraszülöttellátást lehet még jobbá, családbaráttá alakítani, melyben minden egyes baba idegrendszerét védeni kell.
Kell hozzá legalább egy PIC-ápoló, aki hisz abban, hogy a szülők bevonásával még jobb ápolói munkát lehet végezni, és a baba kompetens szülőkkel, biztonsággal távozik otthonába az ellátás végén. „Egyesületünk 2015 szeptemberében alakult azzal a céllal, hogy egyedülálló módon összefogja a koraszüléssel, koraszülöttséggel foglalkozó orvosok, egészségügyi szakszemélyzet, döntéshozók és a koraszülött gyermekek szüleit képviselő civil szervezetek munkáját azért, hogy minden korán vagy betegen született gyermeknek a legjobb túlélési esélyei legyenek, a lehető legjobb életminőséggel” – mondja Nagy Bonnard Lívia, a Melletted a helyem Egyesület alapítótagja.
Világszerte hat-nyolc százalékra tehető a koraszülés aránya
Fizikai fájdalmat élnek át a koraszülött babák szülei
A koraszülött babák ellátása ma már messze túlmutat a technológián. Lívia szerint az emberi test és lélek közötti kapcsolat az, ami felülírja a számokat, a gépeket, az orvosi protokollokat. Ettől a ponttól a szakember helyett egy anyával beszélek, aki jól tudja, hogy mire van szüksége a koraszülött babáknak. A kórházi ellátás mellett ilyen a bőr-bőr kontaktus, amely csökkenti a baba stresszét, fájdalomcsillapító hatású, stabilabb légzést és gyorsabb gyarapodást eredményez. De talán ennél is fontosabb, hogy a szülő is gyógyul általa.
„A kenguruzás amellett, hogy támogatja a babát, visszaadja a szülőknek a kompetenciát, hogy ők a babát ellátó csapat legfontosabb tagjai.” Azt tehát tudjuk, hogy mire van ilyenkor leginkább szükség, de azt nem, hogy mikor. Mert a koraszülött csecsemők váratlanul érkeznek. Az anya teste gyászolja a meg nem élt heteket, a lélek a meg nem történt szülésélményt. A szülőkre pedig egyszerre zúdulnak a legnehezebb kérdések: Élni fog? Egészséges lesz? Én vagyok a hibás? Ezekre az egyesület alapítói sem tudják a választ, viszont azzal pontosan tisztában vannak, hogyan segíthetik az érintett szülőket.
„Sok anya láthatatlan a kórházban. Mindenki a babára figyel, miközben az anya lelke ellátatlan marad” – magyarázza Lívia, majd hozzáfűzi, hogy az ilyenkor átélt szeparáció fájdalma valódi fizikai érzetet okoz. Az agy ugyanis azokat a területeket aktiválja, mint egy sérülésnél, ezért óriási szükség van arra, hogy a szülők nap mint nap visszatérjenek ugyanahhoz az inkubátorhoz, abban a reményben, hogy ott, az üveg másik oldalán erősebb lesz valami, ami ma még nagyon törékeny.
„A koraszülés nem csupán az életkörülményeken múlik” - Szakértő segítségével oszlatjuk el a koraszüléssel kapcsolatos tévhiteket
A szülő nem látogató
A Melletted a helyem Egyesület egyik legfontosabb missziója a szemléletváltás, hogy a szülő ne kívülálló legyen a saját gyermeke életében. Vallják, hogy az inkubátor mellett ülni, csendben figyelni, és egy kézmozdulattal megnyugtatni a babát nem semmittevés. Ez a gyógyulás terepe. Az általuk szervezett FINE-képzések, konferenciák, szakmai programok is épp azt tanítják meg a nővéreknek, orvosoknak, szülőknek, hogy miként lehet úgy hozzáérni egy alig kilós babához, hogy az érintés biztonság legyen, vagyis azt, hogyan lesz a jelenlétből terápia. És hogy mit szól ehhez a szakma?
„Eleinte volt ellenállás” – magyarázza Lívia. A rendszerek nehezen fogadják el, ha valaki a falakat szeretné lejjebb húzni, ha valaki azt mondja, hogy a szülő nem zavar, hanem segít. Mára azonban egyre több PIC-osztályon látják, hogy ha a szülő részt vesz az ellátásban, az osztály légköre is megváltozik. Csendesebb, emberibb, biztonságosabb lesz. Ezen felül az egyesület tagjai digitális felületeken edukálnak. A PICi suli videói például lépésről lépésre tanítják meg, hogyan lehet érinteni, tartani, figyelni ebben a nehéz helyzetben. Sőt, a PICAPP applikáció mára a koraszülött csecsemők szülei számára valódi kapaszkodót jelent.
A Kenguruverseny pedig országos eseménnyé vált, és már nem az a kérdés, hogy kell-e kenguruzni, hanem hogy ki és mennyi ideig vigasztal. Munkájuk értéke felbecsülhetetlen, erről tanúskodnak a szülői visszajelzések is. „Amikor később képet küldenek, hogy a valaha 600 grammos baba ma már iskolába megy, az mindent felülír” – mondja végül az édesanya, aki egykor maga is ott állt az inkubátor mellett. Már csak annyit kérdezek – miután magam is láttam a koraszülött osztály folyosóján ülő szülőt –, hogy mit mondana azoknak az anyáknak, akik most hoztak világra koraszülött babát?
„Nem az anyák hibája! És nincsenek egyedül. A hangjuk, a kezük, az illatuk a legnagyobb segítség, amit adhatnak a kicsinek, akit most törékenynek látnak, de minden nappal erősebb lesz. Mert a baba tudja, hogy az édesanyja ott van, és egyszer eljön a nap, amikor elviszi az otthonába vagy a szívében.”
