A daganatos betegségek nemcsak a testet, hanem a lelket is próbára teszik
Amikor valaki daganatos diagnózist kap, a gyógyulás útja nem kizárólag a különféle műtétek, kezelések mentén rajzolódik ki – legalább ilyen fontos a lelki erőforrások megtartása és megerősítése. A pszichoonkológia és az onkopszichológia komplexen foglalkozik a daganatos betegséggel élők és hozzátartozóik mentális támogatásával, a diagnózis pillanatától egészen a rehabilitációig, sőt a palliatív szakaszig.
Dr. Mailáth Mónika pszichiáter, gyermekpszichiáter szakorvos, palliatív orvos, a Magyar Pszichoonkológiai Társaság elnöke nap mint nap látja, milyen mélyreható változásokat indíthat el a lelki segítségnyújtás a betegek életében. Interjúnkban arról is beszélgettünk vele, hogy mit takar pontosan a pszichoonkológia és az onkopszichológia, hogyan segíthetnek ezek a daganatos betegeken és családjaikon, illetve milyen akadályok állnak még ma is a mentális támogatás igénybevételének útjában?
Mit értünk pontosan pszichoonkológia és onkopszichológia alatt? Hogyan különböznek ezek a területek más pszichológiai támogatási formáktól?
A szakirodalomban két kifejezést is használunk. A pszichoonkológia megnevezés tudományos és klinikai megközelítésű, tehát a kutatást, képzést és a gyakorlati ellátást egyaránt magába foglalja. Az onkopszichológia szűkebb fókuszú fogalom, elsősorban a pszichológiai ellátás oldaláról közelít. A daganatos betegséggel élő személyek pszichés támogatását helyezi a középpontba. Elsősorban a klinikai pszichológia és pszichoterápia eszköztárát alkalmazza: pszichológiai diagnosztika, krízisintervenció, tanácsadás, pszichoterápia.
Vagyis, a pszichoonkológia tudománya a daganatos betegség lelki következményeivel több szinten foglalkozik. Egyéni szinten segítséget nyújt a daganatos megbetegedésben szenvedő embernek. Ideális esetben már a diagnózis kiderülése pillanatától elérhető számára az adott szakterületen jártas pszichológus vagy (pszichiáter/pszichoterapeuta) szakorvos. Az onkológiai ellátást nyújtó intézmények, nagyobb központok mindegyikében elérhető már Magyarországon ilyen segítség.
„A vidéki élet lehetőséget teremtett arra, hogy megtaláljam önmagamat”
Ha az érintett igényli ezt a támogatást, betegszervezeteknél, pszichológiai és pszichoterápiás intézményi és magán ellátásban is van lehetősége a megfelelő szakemberrel kapcsolatba lépni.
Pontosan mi a feladata ilyenkor a szakembernek?
A szakember „kíséri” a pácienst a kezelése időszakában, gyakran a tünetmentesség elérése után is egy ideig. Pszichoterápiás (és szükség esetén pszichiátriai gyógyszeres terápiás) segítséget is tud nyújtani, ha a betegnek rövid szorongásoldásra van szüksége egy beavatkozás előtt, vagy sérülnek addig jól működő funkciói – például alvászavara keletkezik.
Fontos edukatív szerepe is lehet a szakembernek: az intézmény működési sajátságai, a kezelés menetének elmagyarázása informálttá teszi az érintettet, így jobban tud döntéseket hozni, felkészülni a várható megterhelésekre. Aktivizálja is az illetőt, csökkenti azt a sokak által tapasztalt érzést, hogy ő csak egy „tárgy”, ami „sodródik a futószalagon” az egészségügy nagy útvesztőjében, így sokkal inkább részesnek érzi magát saját gyógyulási folyamatában. A támogatást a hozzátartozók is igénybe vehetik, ennek személyi és egyéb feltételei intézményenként eltérőek lehetnek.
A szakember érzékenyít is a daganatos betegséggel járó lelki megterhelések iránt, illetve információkat nyújt az ilyenkor zajló pszichés folyamatokról. Egyben felhívja a lehetőséget a megelőzésre, és segíti a rehabilitációt, a visszailleszkedést az egyén családi-társadalmi életébe, szerepeibe, munkájába.
Mik a leggyakoribb pszichés reakciók akkor, amikor az érintett szembesül a diagnózisával, és hogyan lehet ezeket feldolgozni?
A diagnózisra adott első reakciók sok tényezőtől függenek. Az egyik legfontosabb az érintett ember személyisége, előtörténete, és az, hogy milyen helyzetben van, mennyi párhuzamos nehézség, esetleg krízis zajlik az életében. Nagyon lényeges az is, milyen a háttértámogatottsága. Elérhetőek-e, képesek-e segítséget nyújtani szűkebb és tágabb személyi környezetének tagjai? Mellé áll-e a család, a barátok? Tudnak-e érzékenyen reagálni a beteg valódi problémáira? Képesek-e abban segíteni, amit a beteg kér, ami ténylegesen terheket vesz le róla?
Vagy esetleg azt „erőltetik”, ami a saját meggondolásuk szerint segít? A valós segítség azért is hangsúlyozott, mert felületes szinten ilyenkor többnyire „beindul” egy „segítési hullám”: mindenki ajánl valamit, olyanok is felhívják/meglátogatják, akik egyébként nem szokták. Ez gyakran hamar kimerül, és a páciensek egy része érzelmileg magára marad.
Gyakori probléma – és a betegek egyéni, támogató terápiájában sokszor téma – , hogy a környezetük másképp értelmezi a segítést, mint ők. Sokan mondják el, hogy terhelik őket az „udvariassági” telefonok, az „erős vagy, le fogod győzni”-féle mondatok pedig egyenesen feszültséget, haragot és elzárkózást generálnak bennük. A hamis/túlzott pozitivitás nem jelent valódi segítséget. Hiszen pont arra lenne szükségük, hogy felismerjék és elfogadják gyengeségüket, és biztosítsák őket arról, hogy elérhető lesz számukra a segítség valódi szükségleteikhez.
Például „csodaszerek” helyett szükségük lehet valakire, aki rendszeresen eljön a kemoterápia idején és bevásárol, segít a takarításban vagy elviszi a gyermeket óvodába, ha a szülő rosszul érzi magát. Van, akinek ez könnyen megoldható családon belül, és van, akinek mindvégig hatalmas probléma. Szinte ugyanilyen fontos a munkahely hozzáállása: visszavárják-e? Tudnak-e eleinte rugalmas, például csökkentett munkaidejű vagy terhelésű időszakot biztosítani?
Az, hogy mennyire éri váratlanul az érintettet a diagnózis is befolyásolja a reakciót.
Feltételezem, a daganatos diagnózisra adott reakciókat az is befolyásolja, hogy mennyire éri érzelmileg váratlanul, vagy épp felkészülten az érintettet…
Igen, ha valaki hosszas tünetek után fordul orvoshoz, annak a gondolataiban valószínűleg többször átfutott, hogy ez akár komoly betegség, daganat jelzője is lehet. Más a helyzet a szűrővizsgálatokkal. Az emberek nagy része arra számít, amikor tünetmentes, jó állapotban odamegy, hogy semmi különös nem derül ki. Ezért ilyen esetekben a megdöbbenés, vagy az az érzés, mintha „ez most nem vele történne”, sokkal gyakoribb. Az emberi lélek védekezik a nehezen befogadható információk, rossz hírek ellen.
Előfordulhat, hogy érzelmileg „lezár”, nem engedi be, és csak racionálisan reagál rá: mi a teendő, mi a következő lépés? Amikor ilyen „robot üzemmódú” pácienssel találkozunk, különösen nagy hangsúlyt fektetünk rá, hogy hozzásegítsük az érzelmi befogadáshoz. Például kíméletes, lépéstartó beszélgetésekkel, amik a tervezésre, közeli jövőjére vonatkoznak: mit gondol arról, hogy hogyan lesz ez hatással az életére, mi változhat, mik az érzései, meglátásai ezzel kapcsolatban.
Találkozunk azzal is, hogy valaki tényleg sokkhatásként éli meg a diagnózist: átmenetileg lefagy, hitetlenkedik, tagad („biztos elcserélték a leletem” „lehetetlen, semmi bajom, semmit nem érzek”), vagy sír, kétségbeesik, esetleg dühös és vádló, mert betegségét valami/valaki hatásának tartja. Ez a fázis megfelelő segítséggel, a kezelés, gyógyulás lehetőségének hangsúlyozásával fokozatosan átadja a helyét az elfogadásnak és a tartós megterhelésre való felkészülésnek.
A kezelési folyamatban gyakran látjuk, hogy az intellektuálisan jól működő páciens érzelmileg gyakran regresszióba kerül, akár egészen kisgyermekkori vágyak, félelmek, kívánságok jelenhetnek meg. Ilyen lehet, hogy újra csak „kislámpával” tud aludni, mert a sötétség (a halál szimbóluma) ugyanolyan ijesztővé válik, mint óvodás korában.
Milyen módszerekkel dolgozik az onkopszichológia?
Az onkopszichológia módszerei sokfélék. Alapvetően a pszichoterápiás repertoár elemeit alkalmazzuk, sajátos szempontok szerint. Mivel az alaphelyzet az, hogy a páciens a daganatos betegséggel küzd, ebből szeretne meggyógyulni, motivációja többnyire jelentősen eltér azokétól, akik sajátos élethelyzetük, személyiségükkel kapcsolatos probléma miatt, a változtatás szándékával jelentkeznek. A daganatos betegek többsége a régi életét, egészségét szeretné visszanyerni, és az (életet fenyegető) betegség fizikális és lelki terhétől megszabadulni.
Ez azt is jelenti, hogy lelki értelemben vett változásra sokan nem motiváltak, sőt, a páciensek egy része a fizikális állapotát, a daganatos betegséget nem is hozza kapcsolatba pszichés tényezőkkel. Viszont ők is lehetnek depressziósak, szorongók, romolhat kapcsolatuk a szeretteikkel irritáltságuk vagy beszűkültségük miatt, akár önmagukra ártalmas, vagy öngyilkossági gondolataik is lehetnek. Ezért a fő szabály az, hogy a páciens igényeihez, szükségleteihez alkalmazkodunk.
Többnyire nem ilyenkor van helye a mélyreható, a személyiség szerkezetét is megváltoztató terápiáknak. Az információnyújtás, edukáció, támogatás, a meglévő erőforrások felkutatása és minél jobb kiaknázása az elsődleges feladat. Formáit, eszközeit tekintve is változatos lehetőségeink vannak. A páciensek egy része a négyszemközti beszélgetés intim terét preferálja, mások sokat profitálnak abból, ha például csoporthelyzetben meg tudják élni, hogy milyen hatalmas ereje van a sorstárs közösségnek, tanulni képesek mások történeteiből, megküzdéséből. Emiatt javasoljuk a civil egyesületekkel való kapcsolatfelvételt is.
Egyes népeknél nincs is szó a hőhullámra - a változókort nem betegségként, hanyatlásként, hanem potenciálként érdemes megélni
Vannak, akik számára a beszéd, a nehéz vagy félelmetes dolgok kimondása okoz megkönnyebbülést, de az is lehet, hogy egy szorongó páciens számára a saját teste jobb megismerése, kontrollálási képessége hozza el a javulást, például relaxáció, autogén tréning gyakorlatok megtanulásával. A művészet, alkotás terápiás erejét is használjuk a rajz-festés, zene csoportokon. Itt a félelmek, aggodalmak, bizalom, remény szimbolikus formában is megjeleníthetőek, akár képszerűen, vagy konkrét, tárgyiasult formában „elraktározhatóak”. Volt páciensünk, aki évek után is megtartotta és kabalaként magával hordta a gyógyulása idején készített kis agyagszobrocskát.
Kevés helyen alkalmazott, de nagyon eredményes forma az állatasszisztált terápia. A terápiás kutya vagy cica jelenléte néha teljesen elzárkózó, magukba fordult betegek állapotát is „megmozdítja”. Lehet, hogy az emberektől átmenetileg elszigetelve érzik magukat, de az állatoktól és a természettől nem. Kiemelném továbbá az onkopszichológia csapatmunka jellegét – pszichiáter szakorvos, pszichológus, pszichoterapeuta, gyógytornász, dietetikus, mentálhigiénés szakember, lelkész és önkéntes alkotja a teamet.
Milyen szerepe van a pszichés támogatásnak a gyógyulási folyamatban vagy az életminőség javításában?
Tapasztalataink szerint a kiegészítő terápiában, pszichés támogatásban részesülő páciensek életminősége jobb. Tudatosabban, egyenrangúbb érzésekkel vesznek részt a terápiában. Bátrabban kérdeznek, informáltabbak, javul a konfliktuskezelő és frusztrációtűrő képességük. A szakirodalom is megerősíti, hogy kevesebb mellékhatást tapasztalnak a kezelés során, ritkábban kerülnek kórházba nemtervezett módon, kevesebb fájdalmat jeleznek és együttműködőbbek az orvossal. A társuló pszichés zavarok – elsősorban a hangulatzavarok, depresszió, illetve szorongásos zavarok – aránya esetükben kisebb.
Mérséklődik az aránya a szükséges kiegészítő gyógyszerelésnek, különösen érvényes ez a fájdalomcsillapítók hosszútávú szedésére. Ha egy páciens a palliatív szakaszba került, amikor már nem tudunk gyógyulásra törekedni, csak tünetcsökkentésre, lényeges lehet számára élete fontos eseményei, érzelmei, elért eredményei összegzése, és akár az is, hogy ezt „örökségül hagyja” a családjának, vagy a kiválasztott személy(ek)nek. Ezt a célt szolgálja a Méltóságterápia, ami kifejezetten végstádiumú betegeknek kifejlesztett terápiás forma.
Hogyan lehet segíteni a hozzátartozókat ebben az érzelmileg megterhelő időszakban?
Ahogy arra korábban utaltam, a páciens legfőbb támasza a vele élő, körülötte lévő családi rendszer. Feltétlenül szükséges tájékozódnunk arról, kikből áll, milyen kapcsolat fűzi az érintettet hozzájuk, mennyire terhelhető a rendszer. Ha a családot támogatjuk, információval látjuk el, akkor egy áttételen keresztül a páciensnek segítünk. A hozzátartozók is aggódnak, bizonytalanok, félnek a veszteségtől, a kapcsolat átalakulásától, a megszokott szerepek változásától, de olyan profán dolgoktól is, mint hogy tartósan kiesik egy pénzkereső a családból, vagy hogy képtelenek lesznek új munkamegosztást kialakítani.
A hozzátartozók módszeres, professzionális segítése méltatlanul elhanyagolt terület.
Látjuk a fontosságát, tisztában vagyunk a várható előnyeivel, csak nincs (egyelőre) elegendő szakemberünk. Ezen segíthet az egyéni foglalkozások helyett a homogén csoportok létrehozása: egy olyan csoportban, ahol mindenki hozzátartozó, őszintén meg lehet beszélni a gyakori kérdéseket, problémákat, és egyszerre akár 10-15 család tagjai is részesülhetnek információban és támogatottságban.
Az egyik legnagyobb segítség például, ha a szakember felkészíti a hozzátartozókat a várható lelki reakciókra. A betegére és a sajátjaikra, illetve ezeknek időbeli lefolyására is. Az időszakos hullámvölgyekre, a kezelés nehéz pontjaira (műtét, új terápia bevezetése, állapotrosszabbodás, új tünet jelentkezése stb.)
A tünetek-panaszok életkori jellegzetességeket is mutatnak. A gyermekek korosztályuknak megfelelő módon képesek befogadni az információkat, és a betegségről alkotott gondolati modelljeik is életkorfüggőek. Lényeges, hogy a velük foglalkozó szakember ezekkel a sajátosságokkal tisztában legyen. Hazánkban várhatóan egyre több intézményben elérhető lesz a következő években a medikális családterápia – szakemberek foglalkoznak a daganatos, vagy egyéb betegségben szenvedő páciensek családtagjaival, hangsúlyosan a gyerekekkel és serdülőkkel.
Mennyire van jelen ma Magyarországon az onkopszichológiai szemlélet az onkológiai osztályokon? Élnek a betegek ezzel a lehetőséggel, vagy még mindig nehezített pálya a mentális segítségkérés? Mi a helyzet ezzel kapcsolatban külföldön?
Több tényező is nehezíti, hogy az onkopszichológiai ellátás minden érintett kezelésének integráns része legyen. Az egyik valóban az, hogy az onkológus orvosok egy része a pszichés tényezőkkel nem foglalkozik. Többnyire azért, mert nincs rá ideje, de vannak, akiknek esetében a megfelelő érzékenység és képzettség is hiányos. Egész egyszerűen nem jut eszükbe, hogy
pszichés ok is meghúzódhat egy páciens testi okokkal nem magyarázható fogyása, alvászavara vagy együttműködése romlása hátterében.
Szó sincs arról, hogy ezeket a problémákat az onkológusnak kellene kezelni. Észrevenni viszont többnyire neki kell, mert a realitás az, hogy ők találkoznak a beáramló óriási létszámú populációval. Azok az emberek jutnak el a pszichológusig/pszichiáterig, akiknek erre felhívják a figyelmét, és néha ez elmarad, olyankor is, mikor lenne az intézményben elérhető szakember. Sajnos itt jön a következő probléma: sokkal kevesebb „pszicho” szakember dolgozik az osztályokon, szakrendelőkben, mint ahány szükséges lenne.
A pszichoonkológia egyre inkább önálló szakterületté válik, folyamatban van a licenccé alakítása. Ez egy nehéz terület abban az értelemben, hogy nagyon igénybe veszi a művelőjét. Nem is alkalmas rá mindenki a pszichológus/pszichiáter szakemberek közül sem. A saját és családtagjaink betegségei számunkra is traumák. Sokan egy ilyen trauma után jönnek dolgozni erre a területre, de nem mindegy, hogyan dolgozták fel.
Kamilla, rozmaring, körömvirág - természetes gyógymódok házi kedvenceknek
Fontos, hogy elteljen egy idő a veszteségtől számítva, és hogy egészséges, kiegyensúlyozott, új világképet tudjunk kialakítani magunk számára. Lényeges az önismeret, a rugalmasság, a frusztrációtűrés, és a megfelelő szupervíziós segítség igénybevétele. A Magyar Pszichoonkológiai Társaság több mint két évtizede dolgozik azért, hogy a szakemberek számára a fejlődést, képződést segítse.
Milyen módon lehet „bekerülni” ebbe a rendszerbe?
Az munkahelyemen egy olyan rendszert alakítottunk ki, amelyben az orvosokat folyamatosan érzékenyítjük a pszichés problémák észlelésére. Így egyre több páciens esetében észlelik a pszichológiai ellátás szükségességét, és hozzánk irányítják a beteget. Mi felmérjük a kezdeti lelkiállapotát, időszakosan ezt újraértékeljük, és kiválasztjuk együtt azt a támogatásformát, ami a legjobban megfelel számára. Létrehoztunk továbbá egy emailben, beutaló nélkül használható bejelentkezési rendszert, ahol a páciens maga is kérhet segítséget 2-3 egyszerű adat és kérése egymondatos megfogalmazása által.
Sajnos valós probléma azonban a pszichológiai ellátással szembeni ellenállás, a társadalmi tabu. Még mindig sok esetben tapasztaljuk, hogy a pszichoterápiás segítség megajánlásakor a páciensek egy része sértett lesz, agresszív vagy elzárkózó. Sokak szemében maga a rák is stigma, és ezt csak tetézi, ha a pszichés állapotukat szóba hozzuk. Életkori, személyiségi és képzettségi tényezők is szerepet játszanak abban, ki mennyire nyitott az ilyen típusú segítség elfogadására. Sokan gyengeségnek tartják, ha lelki téren segítséget kérnek/kapnak.
Hogyan lehetne ezen a hozzáálláson társadalmi szinten változtatni?
Edukációval. Általános iskolától kezdve kellene egy olyan „tantárgy”, aminek keretében a gyerekek és fiatalok az emberi lélekről, az emberi reakciókról alapszinten tanulhatnak. Sokkal többet kellene tanulnunk, beszélgetnünk az általános iskolás és középiskolás korosztállyal az emberi problémákról. Családban is, iskolában is. Stresszhelyzetekről, betegségről, veszteségek elviseléséről, konfliktuskezelésről, kommunikációról. Akkor talán nemcsak a betegségek menedzselése menne jobban, hanem a családok problémakezelése is.
Az olyan közhellyé vált társadalmi hazugságoktól is így lehetne megszabadulni, mint például, hogy az az erős, aki egyedül birkózik meg a dolgokkal, és nem nyavalyog. Ennek a tévhitnek következménye például, hogy 7-8-szor annyi nő fordul hozzánk, mint ahány férfi megengedi ezt magának. Mert, ugye, az a férfias viselkedés, ha „nem sírunk, megoldjuk egyedül.” Sokan ezt már nem hiszik, mégse mernek segítséget kérni, kellemetlenül éreznék magukat, ha ez kiderülne a munkahelyükön vagy a személyes környezetükben.
Ráadásul a pszichoonkológiai kutatások, vizsgálatok is alátámasztják, mekkora szerepe van a tartósan viselt stressznek a betegség alakulásában. Az üzenet egyértelmű: nemcsak a szeretteinkért, magunkért is szükséges változtatnunk, ha úgy érezzük, hogy ez így most nincs jól. Sokak számára komoly fordulópont lehet a betegséggel való küzdelemben, ha meghallják és megértik magukban ezt a talán évtizedekig elhallgattatott hangot.
Köszönet a Magyar Pszichoonkológiai Társaság vezetőségének, hogy értékes gondolataikkal ők is hozzájárultak ehhez az interjúhoz.
előfizetésem
Hírlevél
