előfizetésem
Hírlevél
„Nem ezt az életet képzeltem, de megtanultam szeretni azt, amit kaptam”
Mi történik akkor, amikor az élet nem azt adja, amit elképzeltünk, hanem valami teljesen más? Példakép lehet mindannyiunknak Lori anyukája, akinek története az elfogadásról, veszteségről és újrakezdésről szól, ahol az autizmus mindent átír, de nem mindent vesz el.
Van az a pillanat, amikor egy teljesen hétköznapi nap hirtelen más jelentést kap, amikor egy félmondat, egy futó megjegyzés vagy egy furcsa érzés egyszer csak nem hagy nyugodni, és bár először még próbáljuk elhessegetni, később mégis visszatér, egyre erősebben, egyre határozottabban, mígnem kénytelenek vagyunk szembenézni vele.
Kajan Niki számára ez a pillanat nem egy diagnózissal kezdődött, nem egy orvosi rendelő steril csendjében, hanem egy játszótéren, egy barátnő megjegyzésével. Ez akkor talán még csak egy apró kételynek tűnt, később azonban egy teljesen új valóság kapujává vált, és amely után már semmi sem volt egészen ugyanaz, mint előtte.
Egy autizmusdiagnózis nem egyetlen mondat, amit kimondanak, majd lezárul vele valami, hanem inkább egy hosszú, gyakran fájdalmas folyamat kezdete, amelyben a szülőnek nemcsak a gyermeke állapotát kell megértenie, hanem saját elképzeléseit, vágyait és félelmeit is újra kell írnia.
Kajan Niki több mint egy évtizede járja ezt az utat lányával, Lorival, és miközben végigment a szégyenen, a kimerültségen, a dühön és az elfogadás különböző állomásain, egy dolgot biztosan megtanult. Nem az a kérdés, hogyan lehet „megjavítani” egy gyereket, hanem az, hogyan lehet vele együtt élni, fejlődni, és közben önmagunkat sem elveszíteni.
Bámulatos, hogy nevelte 14 gyermekét egy arisztokrata anya a századfordulón
A felismerés nem egy pillanat, hanem egy folyamat
A történetekben gyakran szeretjük azt hinni, hogy van egy konkrét pont, amikor minden világossá válik, amikor egy orvos kimondja a diagnózist, és ezzel minden kérdésre válasz születik, a valóság azonban sokkal árnyaltabb ennél, hiszen a felismerés sokszor már jóval korábban elkezdődik, apró jelekben, furcsa helyzetekben, megmagyarázhatatlan érzésekben, amelyek eleinte talán nem is tűnnek jelentősnek.
Egy játszótéri beszélgetés, egy külső szemlélő észrevétele, egy olyan mondat, amit elsőre talán elutasítunk. Ezek azok a momentumok, amelyek lassan, szinte észrevétlenül indítanak el egy belső párbeszédet, amely végül oda vezet, hogy a szülő kénytelen feltenni magának a kérdést: mi van, ha tényleg másról van szó?
„Én azonnal belecsaptam a lecsóba, egész éjjel böngésztem az internetet és dokumentumokat néztem az autizmusról, hogy képbe jöjjek. Megtaláltam az autizmus jeleit és sajnos tízből nyolc megjelent Lorinál is. Szerintem a legszembetűnőbb, ha az első jelekről van szó, a szociális interakció, kommunikáció és empátia hiánya. Ezek ha nincsenek meg egy két és fél éves gyerekben, akkor ott el kell kezdeni gyanakodni” – emlékezett vissza Niki. „Talán az volt a legnehezebb, hogy kimondjam magamnak: nem ez az élet lesz, amit elképzeltem. Sokáig kapaszkodtam a terveimbe, de idővel rájöttem, hogy nem elvesztettem valamit, hanem egy másik utat kaptam, és ezt meg kellett tanulnom elfogadni.”
Ez a felismerés nemcsak veszteségérzettel jár, hanem egyfajta identitásválsággal is, hiszen nemcsak a gyermek jövőképe változik meg, hanem az anyaságról, a családról és a közös életről alkotott kép is, és idő kell ahhoz, hogy az ember megértse: nem feltétlenül veszít el valamit, hanem egy másik utat kap, amelynek értékét talán csak később tudja igazán felismerni.
A külvilág, amely nem mindig ért
Az egyik legfájdalmasabb része ennek az útnak sokszor nem is maga az állapot, hanem az, ahogyan a külvilág reagál rá, hiszen az emberek hajlamosak gyors ítéleteket hozni, egyszerű magyarázatokat keresni, és olyan mondatokat kimondani, amelyek mögött nincs valódi megértés. A „neveld meg a gyereked” típusú megjegyzések, az értetlen tekintetek, a nyilvános helyzetekben átélt feszültségek mind-mind olyan terhet raknak a szülőre, amely könnyen vezethet ahhoz, hogy inkább visszahúzódik. Elkerüli a közösségi tereket, és megpróbálja minimalizálni azokat a helyzeteket, amelyekben újra és újra szembesülhet ezekkel az reakciókkal.
„Olyan lelki traumákat okoztak bennem/bennünk ezek a megjegyzések, hogy inkább ki sem mentünk a játszótérre egy jó darabig. Ezt utólag belátom, hogy nem volt helyes döntés, hiszen Lorinak se és magamnak se tettem jót ezzel. Meg kellett tanulni magamban feldolgozni és helyén kezelni ezeket, hogy ne érezzek szégyent. Pólókat, pulcsikat nyomtattam Lorinak, hogy lássa a külvilág, hogy ő más kislány, mint a többi.” – magyarázta Niki.
Az autizmussal való együttélés egyik legfontosabb tapasztalata talán az, hogy nincs egyetlen, mindenki számára működő módszer, nincs egy biztos út, amelyet követve minden problémára megoldást találunk. Inkább egy folyamatos kísérletezésről van szó, amelyben a szülő újra és újra próbálkozik, alkalmazkodik, és közben megtanulja értékelni a legapróbb előrelépéseket is.
„A kommunikáció nulla szinten volt Lorinál, sok ideig kézzel-lábbal mutogatott, hogy mit szeretne. Logopédus, delfinterápia, lovasterápia, éneklés és tánc is segít neki. Vannak hobbik már a mi gyerekeinknek is” – tette hozzá az anyuka. Ezek a terápiák lehetőséget adnak a fejlődésre, amely gyakran lassú, néha visszalépésekkel teli, de mégis előre visz.
Amikor egy kirándulás is kihívás
Sokszor olyan helyzetek jelentenek valódi kihívást, amelyeket más családok teljesen természetesnek vesznek, hiszen egy egyszerű kirándulás, egy utazás vagy akár egy reptéri várakozás is könnyen válhat stresszes, kiszámíthatatlan helyzetté, amelyben a szülőnek egyszerre kell kezelnie autizmussal élő gyermeke érzéseit és a saját feszültségét. „Sokszor hazajöttünk előbb utazásokról, kirándulásokról, mert nem bírta. De mondtam, hogy nem adjuk fel. Kell látni a világot, kell szocializálódni, hozzászokik majd. És így is lett, most már alig várja az újabb utakat. Nagyon nehéz volt, például a sok stresszes szituáció a reptereken, de egyszer sem adtuk fel. Egymáshoz csiszolódtunk és Lori is egyre okosabb.”
„Itt nem azért kerül valaki színpadra, mert sérült, hanem mert jó színész”
A szülőnek gyakran saját reakcióit is kontrollálnia kell ahhoz, hogy meg tudja teremteni azt a nyugodt légkört, amelyben a gyermek biztonságban érezheti magát. „A legnehezebb helyzetekben próbálok nyugodt maradni. Őszintén, sokszor nagyon nehéz, de igyekszem higgadtan rájönni, mit is szeretne Lori. Neki fontos, hogy minél egyszerűbben, röviden mondjam el, amit akarok tőle. Az autizmus nem nevelési hiba következménye, hanem egy adottság. Megértésre, türelemre és támogatásra van szükség, nem ítélkezésre.”
Visszatalálni önmagunkhoz
Az anyaság ebben a helyzetben könnyen válhat mindent felülíró szereppé, amely mellett szinte eltűnik minden más identitás, és csak lassan, lépésről lépésre tér vissza az az érzés, hogy az ember nemcsak szülő, hanem nő, partner, barát is. „Őszinte leszek: ha jól emlékszem, az első hét évben nem mozdultam mellőle senkivel sem. Maradtak a dührohamok, senki sem értette, de velem érezte magát biztonságban. Orvosokhoz, mindenhova vittem, apukámmal várt az autóban, ha olyan helyre kellett mennem, ahova nem vihettem be, csak hogy minél közelebb lehessek hozzá mindig. Most már szépen el van nélkülem, és én is tudok időt szakítani magamra. Több időt töltök csak a fiammal, eljárok edzeni, a barátaimmal, a párommal is” – mesélte Lori anyukája.
A jelen kihívásai mellett mindig ott húzódik egy még nehezebb gondolat: mi lesz később, mi történik akkor, amikor a szülő már nem tud ugyanúgy jelen lenni, és hogyan lehet felkészíteni egy gyermeket egy olyan világra, amely nem mindig érti őt. Bár ez az élethelyzet rengeteg kihívást tartogat, közben olyan értékeket is ad, amelyeket talán másképp soha nem tapasztalnánk meg, hiszen a türelem, az elfogadás és a jelen pillanat értékelése mind olyan tanulságok, amelyek mélyen átformálják az ember gondolkodását.
