előfizetésem
Hírlevél
Kislánya miatt fejlesztett autistáknak és ADHD-soknak szóló alkalmazást a magyar édesapa
A mindennapok gyökeresen megváltoznak egy életre, amikor a szülők megkapják a diagnózist: ADHD-s vagy autista a gyerekük. Hiszen nekik még egy egyszerű bevásárlás vagy a közlekedés is más lesz ezután. Jön a kétségbeesés, a tanácstalanság, a segítség pedig kevés, és az is zavaros. Holvay Csaba saját érintettségük okán szeretne segíteni azoknak a szülőknek, akik hozzá hasonló helyzetbe kerültek.
Magyarországon jelenleg 150-160 ezer ember él autizmussal, és közel ötszázezer ADHD-val, így több százezer családnak jelent komoly kihívást, hogy a mások számára magától értetődő dolgok sem mennek könnyen. Holvay Csaba és felesége négy lányt nevelnek, közülük az egyikük autista. Tíz éve küzdenek egyéni utakon, és azóta sok mindent megtapasztaltak, mi nem áll itthon az érintett szülők rendelkezésére és mi hiányzott nagyon.
Csaba ezekből kiindulva júliusban hozta létre a Védett sarok nevű közösségi applikációt, amit azóta is folyamatosan bővít. És hogy mekkora igény volt rá a szülők részéről, azt jelzik a számok: két és hónap alatt máris napi 2-300 látogatója van az oldalnak, 800 regisztrált felhasználójuk lett és 230 szolgáltató és hely csatlakozott a kezdeményezéshez. De mi is ez pontosan?
Csendes időszakok, kiszámítható helyszínek
Az oldal egyik célja a közösségépítés, hogy beszélgethessenek, tanácsot kérhessenek azok az egymás közelében élő szülők, akik hasonló nehézségekkel küzdenek. A másik, hogy olyan helyszíneket, szolgáltatókat ajánljanak az oldalon a közösség tagjai – hasonlóan a Google értékelésekhez - amik „autista-barátok”, azaz ahol odafigyelnek arra, hogy egy ADHD-val vagy autizmussal élő is jól érezze magát.
Például, hogy nem villóznak fények, nem hangos a zene, vannak védett, nyugalmas, a tömegtől távoli részeik, nem adódnak váratlan, felzaklató helyzetek és ahol türelemmel fordulnak a speciális igényű emberek felé. Az adatbázisukban szerepel már többek között üzlet, étterem, fodrászat, cukrászat, szállásadó és lovarda is. De nagyon örülnének még sok másféle szolgáltatónak is, mint például edzőtermeknek.
Megvan, miért diagnosztizálnak egyre több nőt ADHD-val harminc felett
„Itt persze nem arra kell gondolni, hogy alakítsanak át már meglévő fitnesztermeket speciális igényűeknek, hanem hogy nagy segítség lenne, ha kijelölnének időpontokat – az egyébként nem túl látogatott időszakaikban - amikor leveszik a fényeket, elhalkul a zene és csendben edzhetnek az autisták vagy ADHD-sok is” – mondja az alapító, aki az egyik nagy sportáruházláncot hozza fel példának, ahol évek óta tartanak heti egy csendes napot hétfőnként, amikor nem szól zene az üzletben, nem beszélnek a hangosbemondóban, visszavesznek a fényekből és nyugalomban lehet vásárolni.
„Minimális erőfeszítésre van szüksége ezeknek a helyeknek, hogy átalakítsák a meglévő rendszerüket. Egy autistának nagyon fontos a kiszámíthatóság, a tervezhetőség, hogy egy új helyszínen ne érje meglepetés. Például, ha egy szállásadó jól körbefotózza a helyiségeket és felteszi az oldalára, azt előre meg lehet nézni, máris nagyobb biztonságban érzi magát az érintett. Vagy ha egy étterem megmutatja a honlapján, hogy melyik asztalai vannak csendesebb sarokban, akkor oda tud foglalni. Vagy a szolgáltató kiírja, hogy melyik időszakban van nála kevesebb vendég, amikor nyugalmasabb a légkör.”
Ezekre egy neurotipikus ember nem is gondolna, de egy olyan családnak, ahol autista vagy ADHD-s él, nagyon sokat számít.
Egyszer csak lett „neve a gyereknek”
Hogy milyen tapasztalatok hívták életre a Védett sarkot? Csabát a személyes érintettségéről kérdeztem, amiről ma már nyíltan tud beszélni. Négy lány apukája, és az egyiküknél hároméves kora előtt jelentkeztek az első jelek, ami után gyanakodni kezdtek a feleségével, hogy baj lehet. „Nagyon kedélyes és jókedvű, nevetős, mosolygós kislány volt, de nem indult meg a beszédfejlődése, nem kezdett szavakat mondani. A szobatisztaság is megkésett, olyannyira, hogy az óvodát nem tudta elkezdeni. Ekkor kezdtük el vizsgáltatni, 2019-ben.
Mentünk neurológushoz, hallásvizsgálatra, gyerekorvoshoz, majd a Korai Fejlesztőbe, ahol az első alkalommal azt mondták, nagyjából minden előzmény nélkül, hogy hát ennek autizmus lesz a vége. Mi itt teljesen felháborodtunk, hogy na, az biztos nem! Aztán beütött a Covid, otthon ragadtunk és akkor indult meg a lányom beszédfejlődése, akkor vált szobatisztává. 2020-ban, amikor az első hullám után feloldottak mindent, akkor tudtuk újra elvinni további vizsgálatokra. Egy év kellett ahhoz, hogy magunkban is lerendezzük, hogy a diagnózis tényleg autizmus. Ezzel jött egyfajta megkönnyebbülés, hogy van »neve a gyereknek«, de azért utána megindult egy gyászfolyamat, amikor nem tudtuk, mi tévők legyünk, hová forduljunk, mit kell ezzel az egésszel kezdeni. Nagyon nehéz időszak volt...”
„Nem ezt az életet képzeltem, de megtanultam szeretni azt, amit kaptam”
„Minden egyes nap újra meg kell vívni ezt a harcot”
„Alapvetően szerintem nagyon nagy probléma Magyarországon, hogy nincs konkrét segítség az ilyen helyzetbe került szülőknek. Interneten nagyon sokféle információ kering, különböző szervezetek oldalain átláthatatlanul ömlesztve vannak az információk. Az ellátóhálózat sem feltétlen készült fel arra, hogy egyre gyakrabb az autizmus spektrumzavar diagnózisa. Mi is elkeseredetten tapogatóztunk a sötétben, és próbáltuk kitaposni a saját utunkat. Én már akkor gondolkodtam azon, hogy ezzel nyilvánosabban foglalkozni kellene.
El is indítottam egy Facebook-oldalt, de még akkor annyira nem voltam képben a témával kapcsolatban, hogy hiteltelennek éreztem magam, így abba is hagytam. Közben szép lassan léptünk egyről a kettőre a saját mindennapi küzdelmeinkkel, és alakítottuk ki a mindennapi rutinunkat. Ez egy folyamatos fejlődés és csiszolódás egymáshoz, mindennap egy új kihívás. Minden egyes nap újra meg kell vívni ezt a harcot.”
Csabának eleinte nem volt könnyű beleállnia, hogy édesapaként - ahogy ő fogalmaz - „önjelölt nagykövete” legyen a Védett saroknak, és saját arcával felvállalja, hogy autista gyereket nevelnek. Hiszen a munkám során én is azt tapasztalom, hogy rengeteg érintett szülő beszél szégyenérzettel párosulva a témáról. Lecsendesíti a hangját, lesüti a szemét, amikor kimondja, hogy az ő gyereke autista.
„Jó ideig gondolkoztam azon én is, hogy kiálljak-e férfiként, apaként, vagy sem. Nagyon kevés az a férfi, apa, aki névvel-arccal elmondja, hogy ők milyen nehézséggel élnek. És igen, igazad van, valóban van egyfajta szégyenérzet az emberben, de én úgy voltam vele, hogy ki kell adnom magamból. Nyilván a Védett Sarok felülete is egy amolyan »digitális kibeszélése« a saját problémának, a saját nehézségeknek, ami egyúttal megoldást is szeretne nyújtani azokra a szituációkra, ami nem könnyű senkinek.
Azt gondolom, hogy az, hogy névvel-arccal vállaltam a helyzetemet, az egyik legjobb döntésem lett. Bár nem vagyok szakember – ezt mindig elmondom -, de azok után, amin átmentünk, hitelesen tudom képviselni a témát. Ma már egyáltalán nem szégyellem azt, hogy hogy mi érintettek vagyunk, sőt szeretnék erőt adni és akár csak virtuálisan is, de támogatást nyújtani mindenkinek, aki ugyanebben a cipőben jár, hogy nincsenek egyedül. Magyarországon több százezer család mindennapjait érintő nehézségről van szó, és nem maradhatunk csendben. Ezért bátorítok mindenkit, hogy álljon föl és mondja el ő is a tapasztalatait.”
Zavar az étteremben vagy kávézóban síró gyerek? Akkor ezt neked is el kell olvasnod
Ugrásra kész ragadozókként figyelnek
Csabáék igyekeznek teljesen „normális” életet élni, és a lehető legtöbbet megmutatni a világból mind a négy lányuknak, de a helyzetükből adódóan másképpen kell szervezniük egy hétvégi programot, kimozdulást, utazást, hiszen nem egyformán tolerálják a gyerekeik.
Autista lányuknak kiszámíthatóságra, a napi rutinra van szüksége, hogy ne legyenek váratlan helyzetek, amikre rosszul reagál.
„Mindig figyeljük, mikor fárad el, mikor jönnek olyan reakciók, amikor tudjuk, hogy itt a történet vége, haza kell menni. Olyankor nincs győzködés, hogy csak még egy kicsit, mert ha jelez - sokszor már ő maga is szól - akkor teljesen egyértelműen tudjuk, hogy pihenésre van szüksége, túltelítődött. Ő a zajt, a tömeget nem bírja, tehát pl. egy fesztiválra, koncertre nem fogjuk elvinni. Nála a fokozatosság működik. Nyáron például azért megyünk mindig nyitásra strandolni, mert akkor még alig van ember. Nem sokkolja rögtön, hogy sokan vannak. Van ideje feltérképezni a terepet, mi hol van. Onnantól, ahogy szépen lassan gyűlnek az emberek, már nincs gond, mert nem egyszerre zúdul a nyakába.
De például a várakozást extra rosszul viseli. Ami nehéz pl. bolti bevásárlásnál vagy amikor dugóba kerülünk (ezért is hozta létre a legújabb fejlesztést, de erről később). Szóval folyamatosan figyelünk, mint ahogy a ragadozó mindig ugrásra készen áll. Mindent tudni kell előre, kiszámíthatónak kell lenni, ezért hosszú utakat is úgy tervezünk meg, hogy minimalizáljuk ezeket a »veszélyeket«”.
Gyűjtik a felhasználói értékeléseket
A Védett sarok előtt lutri volt, hogy hol fogják jól érezni magukat a speciális igényű lányukkal, amikor nyaralni, kikapcsolódni mentek. Random választottak helyszíneket, és ott derült ki mindig, hogy mit szól hozzá, akkor kellett rögtönözniük, esetleg korábban hazamenni.
„Négy gyerekkel keltünk útra, tehát ez nem volt egyszerű alapesetben sem. Igyekeztünk olyan helyszínekre menni, ahol tudtuk, hogy lesz nyugodt hely, van lehetőség félrevonulni. Szándékosan kerültük azokat a helyszíneket vagy időpontokat, amikor nagy tömeg alakulhat ki, ezért sok előre tervezéssel járt az egész. Így is fordult elő olyan, hogy lemondtunk egy családi eseményt vagy hamarabb eljöttünk róla, amikor érzékeltük, hogy már sok a lányomnak. Idén nyáron például volt egy necces helyzetünk, amikor az egyik kedvenc balatoni strandunkon egy erősen ittas férfi az élete párjával ordibált a partról a vízbe.
A lányomat felzaklatta a vulgáris stílus, meg a hangerő is. Befogta a fülét és megkérdezte a feleségemet, hogy hát miért kiabál a bácsi? A bácsinak sem kellett több és a gyerekre nézve ordított tovább, minősíthetetlen stílusban. A strand személyzetét kellett megkérnem, hogy távolítsák el őket a strandról, ami hosszú procedúra volt, és eléggé beakadt a lányomnak, ezért nehéz volt újra visszamennünk a helyszínre. Nyilván ez nem a hely hibája, ilyen szituáció bármikor előfordulhat. De a Védett Sarok oldalon olyan helyszíneket igyekszünk összegyűjteni és értékelni, ahol ezek a szituációk még jobban minimalizálhatók, vagy az adott szolgáltató kifejezetten odafigyel arra, hogy legyenek olyan időpontok, helyzetek, lehetőségek, amikor az autizmussal vagy ADHD-val érintett emberek tudják az adott szolgáltatást igénybe venni.
A felhasználói élményeket is gyűjtjük egyfajta értékelő rendszerrel, amikor az adott család leírja a tapasztalatát – így mindenki el tudja dönteni, hogy az ő gyerekének ez belefér-e, avagy sem.”
Szenzoros GPS a speciális igényekre szabva
Csabának még sok terve van, amivel szeretne segíteni az érintetteknek. A legfrissebb fejlesztés, a jelenleg tesztelés alatt álló, Védett Útvonal nevű, speciális igényekre szabott navigáció, ami szenzorosan is értékeli az ajánlott útvonalat. Tervezéskor például figyelembe veszi, hogy zavaró-e az átszállás, a várakozás, a gyaloglás. Közben mankóként segíti is az utazót, szól, hogy ha odaért az átszálláshoz, mire szálljon fel ismét, hány megállót kell mennie, stb. - figyelembe véve a forgalmi terhelést és a járatok valós idejű haladását is.
Tehát, hogyha az útvonal tervezése során a navigáció azt érzékeli, hogy mondjuk dugóba kerülhet a busz, amin utazik – a várakozást ugye nagyon rosszul viselik, kezelik az autisták - akkor felajánl egy alternatív útvonalat. Lehet, hogy ez egy plusz átszállás, de akkor nem fog dugóba kerülni. „Azt gondolom, hogy ilyen még nem volt. Ez egy teljesen újfajta útvonaltervező, amivel nagyon remélem, hogy sok embernek tudok segítséget nyújtani” – mondja Csaba.
