Őszintén elmesélem, hogyan változtatta meg a sclerosis multiplex az életemet

A sclerosis multiplex (SM) egy ma még nem gyógyítható betegség: Nikodém Vandánál másfél évtizede diagnosztizálták. Vanda lebénult a fél oldalára, egyik szemére elvesztette látását, és olyan fájdalmakat élt át, hogy sírva könyörgött az apjának: vessen véget a szenvedéseinek. Ám megtanulta, hogyan lehet felállni, folytatni, élni - a tapasztalatait és életszemléletét most pedig őszintén elmesélte nekünk, hogy felnyissa a szemünket arra, mi is az, ami igazán számít.

Május 30. a sclerosis multiplex (SM) világnapja. Ez a főleg fiatal nőknél jelentkező, akut gyulladásos betegség örökre megváltoztatta Nikodém Vanda életét, aki Hanna blogja - avagy Schrödinger macskája című könyvében mindenről írt, ami egy fiatal nő életének része: szerelmekről, férfiakról, kapcsolatokról, vágyakról és reményekről.

Az olvasók többsége nincs tisztában azzal, hogy mit jelent ez a betegség. Nálad mi volt az első gyanús tünet?

Korábban én sem voltam tisztában azzal, mi is az az sclerosis multiplex. Az első komoly tünetem 2008-ban jelentkezett. Látóideg-gyulladással kezdődött, aminek következtében az egyik szememre teljesen elvesztettem a látásomat. Úgy feküdtem le előző este, hogy minden rendben volt, másnap reggelre viszont már nem láttam a bal szememmel. Eléggé megijedtem, de mivel korábban már volt kötőhártya-gyulladásom, azt hittem, most is csak erről van szó. A szemészeten azonban kiderült, hogy ez nem kötőhártya, hanem látóideg-gyulladás, ami előre jelezheti a sclerosis multiplex betegséget.

Az interneten olvastam utána, hogy mi ez az egész. Ott szembesültem azzal, hogy a központi idegrendszer gyógyíthatatlan, gyulladásos megbetegedése, amely ugyan gyógyszerekkel szinten tartható, de a beteg fokozatosan leépül, és végül kerekesszékbe kerülhet. Ettől nagyon megrémültem, de az élet ment tovább: a látásomat szteroiddal nagyjából sikerült visszahozni, tudtam dolgozni, társaságba menni. Végül 2010-ben vált egyértelművé a diagnózis, amikor egy calicivírus után a fél oldalamra lebénultam.

Egyik délután lefeküdtem pihenni, és mikor felébredtem, nem tudtam lábra állni. Kétségbeestem, hogy talán örökre így maradok. Szerencsére fél év múlva újra tudtam járni, önállóan közlekedni és teljes életet élni.

„Elhallgatták a glutént, mentő érkezett értem" - egy cöliákiás beteg vallomása

Miben tudtak a szüleid segíteni, hogy könnyebben viseld a nem kis megterheléssel járó kezeléseket?

Édesanyám folyamatosan mellettem volt, a testvérem is segített, ahol tudott és apukámra is számíthattam. Már önmagában az a tény, hogy ott voltak velem, hatalmas erőt adott. Amikor a fél oldalamra le voltam bénulva, semmit sem tudtam önállóan csinálni, csak feküdni – ekkor éreztem magam igazán kiszolgáltatottnak. Huszonöt éves voltam, felnőtt nő, és az anyukám segítségére szorultam, minden hétköznapi tevékenységben. Volt, amikor azt mondtam neki, bárcsak lenne eutanázia, de az ő életszeretetét örököltem, így győzött az életigenlés.

Mikor gondoltál először arra, hogy „kiírod” magadból ezt a betegséget?

Egész életemben mindent írással dolgoztam fel. Már a betegségem elején rájöttem, mekkora ereje van az önkifejezésnek. Azzal, hogy papírra vetem a gondolataimat, sokat teszek a gyógyulásomért. Ez az én saját terápiám. Ebben a hatéves kislányom a példaképem, akinek a dühkezelési módszerét bármelyik felnőtt megirigyelhetné. Őszintén kimondja, amit érez, majd rajzolással vezeti le a feszültséget. Gyerek létére jobban kezeli a stresszt, mint a legtöbb felnőtt – én pedig ugyanezt a megnyugvást találom meg az írásban.

Mi adta az ötletet, ösztönzést ahhoz, hogy könyvet írj?

A könyvem végül a barátnőm biztatására született meg, aki a kötetet egyben szerkesztette is. Akkoriban kerestem az utamat, és az ő támogatása ébresztett rá, hogy a történetem másoknak is segíthet.

Miért a napló műfajt választottad?

Eredetileg nem terveztem, hogy ezek az írások egyszer könyv formátumban is megjelennek. Az egész személyes blogként indult, majd később egy online újságban folytatódott. Ma már másképp formálnám a tartalmát, mert úgy érzem, néhol igencsak kitárulkoztam. Talán túl őszinte és személyes lett a hangvétele. Bár a visszajelzésekből az derült ki, hogy a soraim valódi kapaszkodót jelentettek másoknak. Hálás vagyok a megkeresésekért, de részemről ez a folyamat véget ért.

Csoda volt, hogy sikerült kilépnem abból az élethelyzetből, amiről írtam, és szeretném megőrizni ezt a belső szabadságot.

Mikor érezted azt, hogy elkezdtél kijönni ebből a betegségből?

Tisztán emlékszem egy professzor szavaira a betegségem kezdetén. Azt tanácsolta, hogy „ne legyen betegségtudatom”. Akkor ezt értetlenül fogadtam, hiszen a belső állapotokat nem lehet parancsszóra megváltoztatni.

Hosszú tanulási folyamat volt, amíg eljutottam az elengedésig. A végső gyógyulási folyamatot a könyv megjelentetése hozta el harmincéves koromban. Ez az időszak radikális fordulatot hozott a számomra.

Felismertem, hogy korábban csak sodródtam az eseményekkel. Úgy gondolom, hogy ez a próbatétel kellett ahhoz, hogy végre a saját életem tudatos alakítójává váljak. A férjem megismerése és a kislányom érkezése hozta el azt a teljességet, amiben az elmúlt tíz évben nálam a betegségnek már gondolati szinten sincs helye.

„Volt idő, mikor kételkedtem a saját nőiességemben" - az endometriózishoz hasonló betegség írja át a nők életét

Az orvosok egy része nem javasolja azoknak a gyermekvállalást, akik ebben a betegségben szenvednek. Miért döntöttél a kockázat ellenére úgy, hogy vállalod az anyaságot?